浙江大学医学院附属儿童医院泌尿外科 浙江省杭州市 310003
摘要：目的：通过对病案资料的收集、整理及录入，初步建立尿道下裂数据库，并从数据库的初步运用中了解该数据库的可行性，为今后的随访做准备。方法：收集、整理2010年1月至2012年12月北京儿童医院及首都儿科研究所尿道下裂病案资料，根据尿道下裂病例报告表，用epidata软件进行数据的录入。选择初次手术在2010至2012年且手术医院为北京儿童医院或首都儿科研究所的病例为研究对象，术后随访12-36个月，从尿道下裂分型、伴发畸形、术式、并发症等方面进行统计分析。结果：本数据库共录入了2010年1月至2012年12月北京儿童医院及首都儿科研究所尿道下裂病例1998例，初步建立了尿道下裂数据库。从数据库中筛选病例，条件为初次手术在2010-2012年，且手术医院为北京儿童医院或首都儿科研究所，共有病例1125例。尿道下裂分型中，前段型尿道下裂为209例，中段型417例，后段型494例（5例不详）；伴发畸形方面，隐睾72例，腹股沟疝75例，鞘膜积液43例，阴茎阴囊转位96例，小阴茎38例，无肛7例，先天性心脏病43例；术式的选择中，Duckett547例，Duckett+Duplay105例，Snodgrass206例，Onlay131例，分期手术81例，MAGPI45例，其他10例；并发症方面，尿瘘171例，尿道憩室53例，尿道狭窄26例，阴茎下弯4例，其他4例。结论：尿道下裂数据库的建立对于病案资料的保存、查询、统计分析都有很大的意义，并能为长期随访做准备，是当今社会发展的趋势。通过尿道下裂数据库的初步使用，对于不同要求的数据资料，本数据库都能及时查询、调取，说明了本数据库在临床科研、远期随访的可行性。
关键词：尿道下裂；数据库；远期随访
尿道下裂是一种常见的男性泌尿生殖系统的先天性畸形。目前尿道下裂发病率各地报道差异很大，总体发病率约1/200-300。近年来国内外文献都有报道称尿道下裂发病率在全球呈现增长趋势，尤其是重度尿道下裂增多，已引起各国专家及学者的重视。1，2
手术矫正畸形是治疗尿道下裂唯一方法。由于尿道下裂是外生殖器的手术，对于患儿因术后阴茎外观、排尿功能、性功能等产生的心理负担及影响是巨大的，所以尿道下裂术后的远期随访是非常重要的。
但是因为远期随访时间跨度长，很可能导致资料不全或缺失，且病人多，基数大，家长及患者的不配合，且对于性功能及精神心理因素等方面可能产生回避等问题，都使远期随访难以进行。国内外对于远期随访的报道都很少。国外近期研究报道，随访率为50%左右，失访率很高。3尿道下裂数据库的建立既是为了使尿道下裂病案资料的长期保存，也为今后的长期随访做准备，能得到患者及家属的第一手联系方式、家庭住址等资料。
本文通过对尿道下裂数据库的建立，并在初步运用中统计分析了尿道下裂的分型分布，伴发畸形，术式及近期并发症的情况，了解该数据库在临床、科研等方面的可行性，为今后的随访做准备。
1.资料与方法
1.1尿道下裂数据库的建立
因为尿道下裂数据库的建立是为了今后的随访做准备，要求资料齐全，方便数据的查询、统计分析，且因为录入数据量大，为了统一标准，我们制定了尿道下裂病例报告表。并根据尿道下裂病例报告表，用epidata软件进行数据的录入、整理。录入内容包括患者姓名、联系方式、地址、父母信息等一般资料，患儿的既往史、母孕史、家族史，以及患儿的手术信息，具体到哪个术式、主要手术步骤、手术时间、年龄等。
1.2尿道下裂数据库的初步运用
根据已建立的尿道下裂数据库，选择2010年至2012年初次手术在北京儿童医院及首都儿科研究所的病例为研究资料，随访12-36个月，从尿道下裂分型、伴发畸形、术式及并发症等方面进行统计分析，探讨该数据库的可行性。
2.结果
2.1尿道下裂数据库的建立
本数据库初步录入了2010年至2012年在北京儿童医院及首都儿科研究所的尿道下裂病例共1998例，整合多次手术的病例，共有1718例患者。
2.2尿道下裂数据库的初步运用
从该数据库中筛选所需病例，条件为（1）初次手术时间在2010年至2012年，（2）初次手术在北京儿童医院及首都儿科研究所，共筛选出病例1125例。统计了尿道下裂分型、伴发畸形、术式情况，并随访12-36个月，统计分析了尿道下裂各术式并发症情况，详见表1、表2、表3、表4。
表1 北京儿童医院及首都儿科研究所尿道下裂分型统计表
1、尿道下裂数据库的建立：
①信息时代的来临：当今社会，已进入信息时代。纸质数据因难以长期保持，查询资料麻烦已经很难适应社会不断发展的需求。电子数据已成为主流。尿道下裂数据库的建立既能使尿道下裂病案资料长期保存，又能够及时查找、调取、整理及统计分析病案资料，对于尿道下裂的临床、科研等提供便利，并为今后的远期随访做准备。
②数据库的完善、扩增、管理及维护：本数据库初步建立，暂时录入了3年1700余例患者资料，对于10年甚至20年的数据录入还有很长一段路要走，前期录入工作需要大量的时间及精力。且在录入的过程中，可能发现有些因素没有录入，或录入的数据病案资料中没有，这些需要在不断录入及随访时完善。录入的内容不一定十分全面，录入中可能发现一些存在的问题与缺陷，需要在今后加入一些数据并进一步改善。数据库的管理及维护也是一个重要的工作，内容包括定期联系病人，保持随访长期进行；了解有无近期并发症的发生；解答患者及家属疑惑，加深对于尿道下裂的认识，从而降低远期随访时精神心理因素对患儿的影响；对于老病人因再次手术时数据资料的更新等。
③远期随访：远期随访的重要性不言而喻。很多远期随访都是现成查找患者资料，但部分患者因病例或联系方式缺失而失访。有些虽然有电子的数据，但因统计内容不全面而难以进行数据统计分析，往往还得重新查找。本数据库的优点是录入资料全面，从患者的基本信息、父母信息、联系方式，到既往史、母孕史、家族史等，再到手术，且会定期更新，保持与患者及其父母的联系，使随访能够长期进行。
2.尿道下裂数据库的初步运用：通过对于尿道下裂分型、伴发畸形、术式及并发症等方面的统计分析，我们了解了尿道下裂数据库的初步运用。且我们在数据统计分析时发现一些存在的问题：
①是否保留尿道板：1998年Baskin等4研究发现，尿道板粘膜皮下层具有丰富的血液循环，由平滑肌及胶原组成，没有纤维索带及发育不良的退行组织，有利于尿道的重建。部分尿道下裂的阴茎下弯是由阴茎海绵体白膜背、腹两侧不对称引起的，可以用背侧白膜紧缩的方法来纠正下弯。保留尿道板的术式主要为Snodgrass，Onlay，MAGPI，在近期并发症随访时发现，因阴茎下弯而再次回院手术的病例很少，但国外文献报道，在远期随访时发现，阴茎下弯残留发生率很高，占50%左右。一般30°以内的阴茎下弯是可以接受的，轻度的下弯不会影响正常的勃起功能。3因而轻度下弯者很少因其下弯复诊而手术。保留尿道板是否会增加远期阴茎下弯残留是一个值得探讨的问题。
②是否分期手术：对于重度尿道下裂，是否分期手术一直是一个争议的问题。毕竟分期手术是2次手术，盲目选择分期手术可能会因手术次数的增加而家长患者身心负担。分期手术应有严格的适应症，对于那些重建尿道长度达，阴茎阴囊发育差，局部可用重建尿道替代材料短缺，且合并其他畸形的尿道下裂，因进行一期修复可能会导致重建外形差，并发症高，分期手术是一个合适的选择。
不论是否保留尿道板，还是是否分期手术，其疗效还是得看远期随访的效果，因而进行远期随访研究是非常必要的。本数据库录入资料全面，对于不同类型的数据资料，都能及时查询、调取，并进行统计分析，说明了本数据库在临床科研、远期随访的可行性，是未来发展的趋势。但其前期数据库建立工作量大，需要花费大量的时间及精力，且后期维护与管理工作也是一个大的工程，仍需要大量的人力、精力。我们期望在电子病历流行的同时，能与我们数据库完成对接，减少前期录入的大量工作，且与电子病历对接后能形成多中心的数据录入，帮助临床、科研的研究进行，并能为远期随访做准备，尽量降低远期随访的失访率。
参考文献：
[1]Panlozzi LJ，Etickson DJ，Jackson RJ. Hypospadias trends in two American surveillance systerms. Pediatrics. 1997；100：831-834.
[2]Sun，G.，D. Tang，et al.（2009）. "Increasing prevalence of hypospadias associated with various perinatal risk factors in chinese newborns." Urology73（6）：1241-1245.
[3]Rynja，S. P.，T. P. de Jong，et al.（2011）. "Functional，cosmetic and psychosexual results in adult men who underwent hypospadias correction in childhood." J Pediatr Urol 7（5）：504-515.
[4]Baskin，L. S.，A. Erol，et al.（1998）. "Anatomical studies of hypospadias." J Urol160（3 Pt 2）：1108-1115；discussion 1137.
论文作者:孙珑
论文发表刊物:《健康世界》2018年22期
论文发表时间:2018/12/4
标签：尿道论文; 数据库论文; 远期论文; 手术论文; 儿童医院论文; 病例论文; 统计分析论文; 《健康世界》2018年22期论文;