互动与支持：白血病患儿家庭的社会交往研究
——基于广州市G医院的分析
张庆春
摘要： 儿童白血病是儿童时期常见的恶性肿瘤，由于其治疗的特殊性，患儿家庭需要通过社会网络中的各种资源获得支持。患儿家庭主要通过病房来往、网络社交媒体以及公益机构组织等方式进行互动，互动所形成的社会支持力量不容小觑，主要包括确诊初期心理安抚、压力舒缓等精神支持；基金资源、医疗手段等信息支持和结疗后患儿的生理保健以及社会化等方面的支持。目前可以通过发挥患儿家庭主观能动性、提高社会组织的参与程度、提升病区文化建设、加强与公益机构的合作等方式整体促进白血病患儿家庭群体的社会互动。
关键词： 白血病患儿家庭；社会互动；社会支持
一、问题的提出
儿童白血病是常见的儿童恶性肿瘤之一，其年发病率为（0.3－0.4）／10000，呈逐年增长的趋势。〔1〕儿童白血病的治疗有三大特点：费用高、周期长、对医疗水平要求高。我国各地区儿童血液肿瘤治疗水平存在差异，广州是目前我国华南地区白血病医治水平最高的医疗中心，区域内医院收治了广东省乃至周边省区的大部分儿童血液肿瘤患儿。儿童白血病的治疗费用高昂，且患儿在个人卫生、饮食等方面均依赖父母的照顾，这些因素会明显增加患儿父母的负担。异地照顾患儿的家长面临着生活维持、生活重建以及煎熬的治疗生活等考验。〔2〕面对儿童血液肿瘤治疗的特殊性、外来就医的陌生感等，患儿家长需要通过社会关系网络中的各种社会支持来度过这一艰难时期。除了初级群体的支持外，病友家庭之间通过互动所形成的非正式群体的支持力量不容小觑。
白血病患儿家长在照顾患儿期间主要经历来自疾病层面、家庭层面、社会层面及医疗层面的压力，〔3〕压力之下患儿家长会选择扩大自己的社会交往范围，以寻求精神上、物质上的支持。我国目前对于儿童白血病医疗救助的法律保障还相对滞后，并未将其纳入到法律体系中，〔4〕医保投入是目前患儿家庭首要的经济来源，但相对于高昂的直接医疗成本，医疗保障水平仍有待提高。〔5〕社会支持对个体保持良好的情绪体验有积极意义，白血病患儿家庭的微观支持系统中，支持力度较强的是以经济支持和照料为主的亲属支持，病友间的相互沟通是患儿家庭心理支持的重要力量，而朋友间的支持力度较弱。〔6〕现代社会变迁所带来的风险暴露放大了家庭互助的局限性和脆弱性，完善社会保障制度是现代社会发展的需要，〔7〕在这种情况下患儿家庭之间的沟通互动成为支持其情感的主要力量。
回顾相关文献发现，学者在白血病家庭间的互动与支持等方面研究并不充分，关注外来大城市就医这一特殊病童家庭非正式群体及其内部互动作用形式的文章较少。笔者将通过对广州市G医院的实地调查对来广就医白血病患儿家庭群体状况进行分析，以期引起社会对白血病患儿家庭群体的关注和支持。
二、研究方法
本研究聚焦于分析白血病患儿家庭之间的互动过程以及在此过程中获得的社会支持，关注的是白血病患儿家庭在互动过程中的方式和意义，而不是互动的程度度量、因果变量分析，因此，采用了质性研究法。本研究设计了访谈提纲，围绕提纲对受访者进行半结构化访谈。在访谈过程中，笔者及时整理访谈资料并分析其中的深层意义；通过对服务于白血病患儿家庭的广州市L社会组织总干事Y先生的访谈获得了其他相关信息。观察法是访谈法的一种重要补充，为此，笔者常以志愿者身份参与L组织在儿童血液肿瘤病区开展的“家长分享会”活动，观察患儿家长们经常讨论的问题以及家长之间的互动。另外，笔者曾在L社会组织实习，对于白血病患儿家庭之间的互动有着深刻的认知和理解。
目前国内学者对来广州等大城市就医的外地白血病患儿家庭群体并没有统一的概念界定，本文所指的来广就医白血病患儿家庭群体具备以下特点：首先，户籍或者居住地的儿童白血病医疗水平与广州市差距较大；其次，在患儿治疗期间家长多需要在广州市内医院附近租房生活；第三，患儿家长都承受巨大的经济与精神压力，需要各方面力量的社会支持；最后，至少一位患儿家长或监护人需停止工作配合患儿进行化疗。为行文简便，文中“白血病患儿家庭”即指代“来广就医白血病患儿家庭”。
笔者通过L社会组织获取到广州市G医院2017年儿童血液肿瘤患儿家庭的基本信息，数据中共包含107例患儿家庭信息。本次调查中，被调查者来自广东省的有86例，占80%。虽然绝大多数来自于广东省省内，但是仍有20%白血病患儿家庭来自其他省市，这些外省家庭相比于广东省内家庭来说面临更多的困难。在此情况下，患儿家长间的互动成了他们最快适应治疗过程的方式。
三、白血病患儿家庭的互动
白血病患儿家庭的韧性总体水平不高，〔8〕而且当下社会生活中呈现出鲜明的社会原子化特征，社会转型期产生的个体孤独、无序互动状态等社会危机，〔9〕令个体之间既缺乏有效互动，也缺少社会互助。但是存在于白血病患儿家庭间的互动却展现出了温情的一面，白血病患儿家庭间的互动作为一种社会支持力量在患儿治疗过程中发挥着重要作用。
②患儿的社会化。结疗后的患儿会面临社会化的问题。进入学校学习是患儿接受完整社会化的主要途径，但由于白血病治疗的特殊性，出于安全因素考虑，一些患儿会选择结疗一年左右后去学校读书，有些患儿甚至结疗两年后才考虑去学校。在患儿入学时间的选择上，家长们除了听取主治医生的意见外，还会广泛听取其他家长的经验尽量避免对孩子健康不利的因素。同样地，患儿结疗后如何平等地、健康地融入社会，也是每个患儿结疗后每个家长都会思考的问题，结疗后的家长们会分享患儿融入社会中容易遇到的问题，使其他家长事先做好相关准备，将相关风险降到最低。
“虽然我自己仍然很痛苦，但是治疗到现在也想明白了一些事情，刚确诊的时候觉得自己孩子非常不幸，毕竟还那么小，但是来到这里以后慢慢和大家交流，大家都在克服困难坚持着，知道了小孩患病是基因突变的结果，也就没有那么自责了。现在有空还会和新来的家长聊天，互相鼓励……”
1.白血病患儿家庭群体互动类型与方式
长期生活在医院病房里，受着活动地域的束缚，承受着巨大的心理压力，以及身上的“白血病”标签，使得白血病患儿家庭群体在社会交往方面都面临困境。患儿家长们主要任务是陪伴孩子治疗，家长们将孩子的治疗作为其生活的中心，事无大小都是围绕着孩子的治疗。在上述情境下，患儿家长之间的互动成为了他们在孩子治疗期间的主要互动方式。
第二，在实施机制方面，管理机制对于学校导向的产学研协同育人模式促进最大。产学研合作主体中的一方学校没有建立起严格而科学的管理机制，没有在前期计划、过程组织、人员激励及结果控制中发挥管理职能。高校产学研协同育人大多停留在企业、科研单位签订产学研共建合作协议，企业、学校和科研单位都没有从产学研协同育人模式中获益。
（2）网络及社交媒体上的互动
①确诊初期心理安抚。在患儿确诊初期，患儿家长会在心理和生理上遭受巨大的打击，会抱怨这个世界的不公平，会思考为何如此小概率事件会发生在自己身上，会自责为何不能让孩子有健康的身体等。患儿家长们需要较长的时间来认识和接受孩子患病的事实并从中振作起来，在这段时期中家长间的互动尤其是老病友对新队友的心理安抚作用最为明显。
玉米，因其是世界第三大粮食作物，所以在我国一直有着广泛的种植面积。近些年来，我国对玉米的需求量还在逐渐增长，因而掌握玉米种植的高产技术方法，对我国广大的玉米种植户来说，有着非凡的意义。
②经济压力的舒缓。患儿家长们在遭受巨大的精神打击外，巨大的经济负担也压得家长们喘不过气，漫长的治疗周期、高昂的治疗费用常常让他们产生放弃的念头。由于白血病治疗的特殊性，至少一位家长需要中止工作专心陪护孩子，使得家庭的收入来源变少，经济压力更大。还需要承担在广州的生活租房费用，此时病区里家长们之间的互动会一定程度上减少经济焦虑。
新建混凝土垂直防渗墙，以减少水库渗漏量，解决坝基、坝体的渗透稳定问题；同时进行坝顶加固、上游干砌石护坡翻修、下游护坡改造等，从而提高大坝的安全等级和美观性。
③治疗不佳的应对。由于儿童白血病治疗的特殊性，在漫长的治疗周期中随时可能会遇到各种问题，比如化疗效果不明显，细胞指数低，病情突然恶化等情况，此时一些家长会濒临奔溃边缘，不知如何面对，家长们的不良情绪也会影响孩子，造成恶性循环，此时病友间的现身说法、经验分享会让崩溃中的家长冷静下来，正面对待治疗中的困难。
“有一次孩子高烧不退，还长了满嘴口疮，我的孩子非常懂事，看孩子遭受那么大罪，我都心疼死了，都希望我能替孩子受这些痛苦，后来别的家长说他们孩子也遇到过这种情况，我就问了他们当时是如何处理的，他们还问我是不是没有按时给孩子漱口，我才明白过来，之前我一直没有做到这一点……”
医院病房是白血病患儿家庭群体的主要活动场所，也是他们主要的互动场所。陪伴孩子治疗的过程是漫长和单调的，久而久之，家长们之间便熟络起来。单调的生活以及相似的境遇，成为一种纽带将这些家庭联系在一起，病房里日常聊天是他们的主要互动方式。当一些白血病患儿家庭刚进入病区这个新的环境时，会结识一些热心的老病友，这些老病友会尽自己所能帮新进家庭尽快熟悉医院环境和办事流程，减少治疗中不必要的麻烦，让患儿整个治疗过程顺利进行。L机构开展服务的多个病区中总会有一些被病友们公认并熟知的“抗癌明星家长”，他们的特点主要是：治疗经历多、乐观坚强以及乐于分享和助人。每当群体中有情绪不稳定的家长或者感到治疗无望、丧失信心的患儿家长时，“抗癌明星家长”会通过讲述自己家陪孩子治疗的经历缓解同伴的焦虑，增强其他家长们坚持下去的信心。
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①信息资源支持。患儿父母之间通过交流经验可以获得一定的信息支持，良好的信息支持可以缓解其焦虑状态，维持良好的身心状态，也有利于间接提高患儿的生活质量。患儿家长们互相分享的主要有：“爱蕾行动”、“方楚雄教授工作室基金”、儿童希望基金会提供的免费房间等相关救助信息；另外，病友间还会互相分享租房等信息，比如哪里的房子光线好、离医院近、价钱合适等，解决了一些家庭切实的需求。
其次，尽管将基金目标限定在基础设施建设等领域体现了方向明确的特点，但是也应当兼顾收益性的考量。一些高新技术、高附加值、高产能的项目也应当获得该基金的支持[23]。为了提高投资效率和回报率，可以围绕重点行业设立子基金，组建专业性较强的子基金运营团队，并建立有效的激励机制。
②资金支持。白血病家庭大多都面临经济压力，但是对于一些特殊困难的病友仍然会伸出援手，通过微信发红包、发起捐款、转发筹款链接等方式给予经济上的支持。一些病友妈妈在陪孩子治疗中会做微商赚点零花钱，家长们也会购买需要的产品来互相给予支持。
③医疗支持。现在有些患儿的主要治疗药物会出现药物短缺的情况，有些会出现需要将样本送去其他医院的情况，此类家长间的互动互助能够帮助及时找到所需药物以保证孩子的正常治疗。
“有很多病友自己也很难但都在帮助我，有的帮你去别的地方买药，有的帮你去送血化验（送去中山肿瘤医院）……”
（3）结疗后的互动与支持
①患儿的生理保健。儿童血液肿瘤在结疗后会有复发的可能性，因此，家长们十分重视患儿结疗回家后的日常保健。虽然白血病复发的原因非常复杂，但是家长们仍然尽可能做到最好，减少可能会引起孩子疾病复发的不利因素。家长们会互相分享关于孩子保健的成功经验或者失败的教训，以让其他家长借鉴或者引以为戒。一些康复者的家庭会定期回到病区进行分享，在使处于水深火热之中的父母们分享康复经验的同时为他们加油鼓劲。
社会互动是一种社会过程，社会过程是人类社会文化或团体生活的有连续性的或有交互作用的动态关系。本文中“社会互动”的定义是：互动主体即白血病患儿家庭为了缓解孩子罹患白血病的压力和打击，更好地配合孩子治疗而能动地与医院中其他个体或群体进行有针对性、持续性的互动，从行为上到心理上接受孩子患白血病的事实及逐渐适应白血病治疗的特殊性的过程。社会支持是社会学专业中的一个非常重要的术语，社会支持是一种互动的社会关系。在本文中，社会支持主要有三个方面：第一，有密切交往但无亲属关系的病友所提供的支持；第二，可以运用专业方法的医护人士和医学专家的支持；第三，由社会上的个体、群体或组织所提供的支持，其主要的支持主体是社会爱心企业和爱心人士等。
2.白血病患儿家庭群体的社会互动途径
建立起白血病患儿家庭间的联系有利于发挥相互间的社会支持功能，〔10〕社会支持作为个体应对压力的一种潜在的中间力量，能有效减轻照顾过程中所产生的照顾负担。〔11〕良好的社会支持可以提高患儿父母的心理弹性，从而引导患儿父母采取积极方式度过艰难的治疗过程，有利于患儿父母更好地适应困境。〔12〕
（1）医院病房日常接触的互动
（2）物质支持
（1）精神支持
地膜覆盖技术在农业生产长期应用过程中得到全面推广，从初始应用的棉田到现阶段诸多农作物种植栽培中应用地膜，此项技术适用范围在逐步扩大。但是近些年来随着对农业生产中环境污染问题的重视，地膜覆盖技术虽然能够带来一定经济效益，但是农业生产土地白色污染程度在不断加深。对农业生态环境进行维护，确保农业可持续发展是当前需要解决的重点问题。
智慧教室以学习者为中心，打破物理空间的束缚，为学习者打造一个开放的学习空间。其不再是一间封闭的教室。网络互联扩延了传统教室的空间，基于网络的互动教学突破了空间局限，调动了生生之间、师生之间、班级之间的互动积极性，让区域间的班级互动成为可能，学习也由个体的机械记忆转变为集体的、互动的过程。
笔者在病区走访中了解到，患儿家长们除了在病房里的互动之外，在网络及社交媒体上还会有互动，家长们大多会互加彼此的微信或者QQ，在广州市G医院的病友们还有专门的家长微信群、QQ群等互助交流平台，家长们会在上面分享治疗的各方面信息，共同探讨治疗中遇到的问题。另外，一些家长也会把身边没有进群的患儿家长们拉进群聊，共享群里相关的治疗方面的资源。患儿家长们在孩子结疗出院后还会在网络上保持一定的互动，方式主要有分享患儿保健链接、分享患儿结疗后的生活等。
（3）公益机构组织下的互动
广州市G医院儿童血液肿瘤科是一些社会公益组织的服务点。白血病患儿家庭参加自助组织等相关机构组织的活动，有助于增加其可利用的社会支持资源，提高社会支持利用水平。〔13〕社会工作者介入互助支持网络建构可以促进互助行为产生、推动互助开展，〔14〕社会公益机构定期举办医生课堂或由家长分享会使得白血病患儿家庭彼此互相支持以减轻焦虑情况。〔15〕L社会组织工作专员走访病区时进行相应的心理舒缓服务帮助；当孩子急需血小板互助时，在L社会组织建立的家长交流互助群里家长们可以相互调整。虽然当前公益组织的力量还不够强大，但是其所举办的患儿家长分享会等类似活动可为患儿父母提供学习、沟通交流及舒缓压力的平台，提高其社会支持水平。〔16〕类似于L社会组织的公益组织长期致力于搭建患儿家长沟通互动的平台，为这一群体提供帮助和支持，帮助患儿家庭这一特殊群体度过艰难的治疗时期，让家长和患儿更好地融入社会。
亳文化要想“走出去”必须重视文化产业的发展壮大，文化企业是开拓国际文化市场的主力军[10]，在文化走出去中起着非常重要的作用。亳州市政府要加快文化产业发展的步伐，积极推进外向型文化企业走向国际文化市场，参与国际竞争。
3.白血病患儿家庭群体互动的影响因素
（1）家庭特质
家庭特质是指每个白血病患儿家庭所独具的特质，而这种特质又会影响其在群体中的互动。白血病患儿家庭所具有的家庭特质对其社会互动产生巨大影响，主要包括以下两个方面：第一，白血病患儿家庭经济背景差异。儿童白血病的全部治疗费用是一般家庭不可承受之重，绝大部分家庭都会在互动中了解经济救助的资源和信息。第二，家长的性格也会对群体的互动有一定的影响。笔者走访中发现，性格外向善于交谈的家长在互动中比性格内敛的家长更为活跃，常常成为互动的关键人物。性格外向的家长会主动发掘身边的资源，主动与其他家长进行互动，也更容易获得相关的利于治疗的信息和资源。而性格内敛或者戒备心较强的家长会相对“安静”，不主动与其他家长互动，也不愿意参加病区里公益组织的活动。患儿家长应该在互动中积极调整自己的心态，勇于面对治疗中的困难，主动同其他病友聊天、获取经验，使自己的情绪得以释放。
（2）社会组织服务开展情况
(1) 政府投资。主要包括国家预算内资金和地方政府投资两种形式。国家预算内资金主要包括中央财政直接投资、国债和国家转贷资金。其中，国债重点投资西部铁路建设；地方政府投资以省级政府投资为主，一方面用于股权投资，另一方面用于省级预算内资金支持。
在漫长且痛苦的治疗过程中，社会组织所开展的活动和提供的服务可以为患儿家长们提供一些帮助，社会组织可以协助白血病患儿家庭发现家庭拥有的资源，提升家庭的抗逆力。〔17〕一些社会组织已经意识到患儿家长群体内的互相帮助对治疗的积极作用，致力于搭建家长群体间的互动平台。笔者走访发现，大部分患儿家长参与相关活动的意愿很高，主要关心的是相关活动是否真的有用，是否对孩子的治疗起积极的作用。因此，为使社会组织更好地发挥自身作用，一方面应该提高社会组织的参与程度，社会组织作为缓冲社会矛盾和提升社会弹性的存在，对推进患儿治疗有着正面的影响。相关社会组织可以充分发挥自身力量，推出高质量的服务项目；另一方面，社会组织还能通过自身的社会影响力，提升社会对这一特殊群体的关注度，从而在精神、物质、社会文化等多方面给白血病患儿家庭提供支持与帮助。
为了提升集成模型的差异化，由于理论上每一个重抽样训练样本数据集Ti中有较高的重复率，所以Bagging算法的基分类器L一般采用不稳定算法，即调整训练样本部分的数据后，分类器Li变化较大，从而提升各基分类器的差异性。
（3）医院文化环境
医院病区是家长们在患儿治疗期间主要的活动场所，良好的医院文化环境有助于家长们形成和谐的人际关系，从而在家长心理方面对患儿治疗起到积极作用。广州市G医院儿童血液肿瘤科整体装修风格充满童趣，色彩缤纷的走廊和墙壁、随处可见的卡通人物让人感到心情愉悦，有助于驱散治疗带来的痛苦。该病区还专门设置开放的儿童游戏娱乐区，里面有儿童书柜等设施，此娱乐区也是公益组织举办活动的主要地点，家长们常会聚集在此聊天分享治疗过程中的喜怒哀乐。加强病区文化建设，增添人文关怀，有助于病区营造轻松和谐的氛围，家长和患儿作为此举的直接受益者，对游戏区等的设置给予了高度评价。病区应该考虑到白血病患儿家庭文化上的需求，并且加强与公益机构的合作，将病区的人文建设搞好搞活，吸引家长们主动参与病区活动，舒缓家长们的焦虑情绪，帮助家长们拓展自己新的朋友圈，整体上促进白血病患儿家庭群体的社会互动。
四、结语
社会互动产生社会支持。广州市是目前我国华南地区最大、水平最高的医疗中心，广州市内的多家医院收治了广东及周边省份的大部分白血病患儿，外来就医的陌生感以及儿童白血病治疗的特殊性导致患儿家长面临多重社会压力，此种情况下社会关系网络中所产生的社会支持对于他们来说尤为重要。除了社会大众所熟知的来自初级群体的支持外，白血病患儿家庭之间通过互动所形成的非正式群体的社会支持也发挥重要作用。本研究发现，白血病患儿家庭间的互动主要分为两方面：一方面是结疗中的互动与支持方面，包括确诊初期心理安抚、经济压力的舒缓、治疗不佳的应对等精神支持，资金支持、信息资源支持、医疗支持等物质类支持；另一方面是患儿结疗后的互动与支持方面，包括患儿的生理保健以及患儿的社会化等。患儿治疗的全程中都有家庭间的交往与互动，相应产生的社会支持也全称为患儿及其家庭“保驾护航”。
白血病患儿家庭间的社会互动也依赖一定的形式，他们大多是通过医院病房里的日常接触、网络社交媒体以及公益机构组织来实现互动，但是并不是所有的家庭都会参与到这一过程中。研究发现，具有经济压力较大和患儿父母性格较为开朗等家庭特质的家庭会更有意愿参与其中；社会公益机构的优质服务能够为患儿家庭的社会互动营造出一定的参与空间；良好医院文化环境有助于家长们形成和谐的人际关系从而间接地对患儿治疗起到积极作用。要促进白血病患儿家庭群体互动，首先患儿家长需要调整心态，认识到与其他家长的交往所附带的积极功能和意义并主动参与其中。其次，国家要重视社会公益机构的发展，促使其不断推出高质量的服务项目为患儿家长们搭建互助平台。最后，医院要加强病区的文化建设，结合儿童的天性增添病区的人文关怀，病区还可以继续寻求和加强与公益机构的合作，鼓励更多的患儿家长们主动参与到病区活动中，整体上促进白血病患儿家庭群体的社会互动。
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Interaction and Support:Social Interaction between Families of Children with Leukemia——Based on the Analysis of Guangzhou G Hospital
Zhang Qingchun
Abstract： Childhood leukemia is a common malignant tumor in childhood.Due to the particularity of its treatment， families need to be supported by various resources in the social network.The children’ s families mainly interact through ward， online social media and public welfare organizations and the social support force formed by the interaction should not be underestimated，including mental support such as psychological appeasement and stress relief at the initial stage of diagnosis；Information support such as fund resources，medical means，etc.and support for physical health and socialization of children after treatment.At present， the social interaction of family members of leukemia children can be promoted by exerting the subjective initiative of the children’ s family， increasing the participation of social organizations， enhancing the cultural construction of the ward，and strengthening cooperation with public welfare organizations.
Key words： leukemia children family，social interaction，social support
中图分类号 C913
文献标识码 A
文章编号 1003－6547（2019）11－0075－07
［作者简介］ 张庆春，山西大学哲学社会学学院2018级社会学专业硕士研究生。
责任编辑：严 瑾
标签：白血病患儿家庭论文; 社会互动论文; 社会支持论文; 山西大学哲学社会学学院论文;