经历乳腺癌：从“疾病”到“残缺”的女性身体，本文主要内容关键词为：乳腺癌论文,身体论文,疾病论文,女性论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
一、注意“身体”：问题意识及理论框架
(一)重返“身体”的社会科学
身体社会学是本研究问题意识来源的主要理论背景。在很长一段时期内，由于哲学传统中的身心二元论影响和社会学反生物决定论取向，身体在社会学研究中处于“缺席在场”状态(Shilling，1993，转引自李康，2001:35)，即“宣称要分析却放逐边缘，力图要避开却总也避不开”(李康，2001：35)。直至“三个伟大的传统将身体拖出了意识哲学的深渊”：梅洛—庞蒂的身体现象学、涂尔干、莫斯和布迪厄人类学传统的社会实践性身体，以及尼采、福柯的历史、政治身体观(汪民安、陈永国，2003)。重返“身体”的社会科学把身体从笛卡尔式的“身心”二元对立中解脱出来，或注重身体的体验，或注重身体的社会意义与象征意义，或从权力的角度肯定“身体”的地位。但早期社会科学研究对于身体的肯定，要么把身体作为一个道具来对待，借以展现思维的、文化的和象征的内容；要么作为对象，用以承载痛苦、疾病和统治，而超越二元对立的、多元的“活生生的身体”(lived body)在20世纪下半叶以前(仍然)是被忽略的(Lock and Farquhar，2007)。
近十年来，国内学者李康、汪民安等(李康，2001;汪民安，2003，2004;郑震，2003;文军，2008;王瑞鸿，2005)开始系统介绍西方身体理论；在身体的社会学研究方面，也有学者开始做出一些努力(黄盈盈，2008;刘阳，2009；刘熙，2011;林晓珊，2011；余成普，2010)。但就整体来看，在“身体”的媒体话语充斥人们生活的同时，社科界对于“身体”的经验研究却依旧缺席；即便有研究从社会学角度探讨身体，也大多偏向社会关系与结构性因素，“不能回到身体的物质性”(希林，2011)。
正是这种身体研究的理论背景激发了笔者研究“身体”的兴趣，并试图在身体社会学的大框架下，从日常生活中努力去寻找一种“活生生”的身体观，重现肉身性身体(corporeal)和社会科学中“身体”的在场性。
(二)“疾病”框架下的乳腺癌研究
身体，在病态时方显其“在场性”(Leder，1990)。自20世纪90年代以来，乳腺癌作为一种与女性身体紧密联系的疾病，已经进入社会科学研究的视野。
乳腺癌患者与其家人、朋友、医生和其他病人之间的社会互动及人际关系是社会学关注的一个经典内容(Kenen et al.，2004; Zahlis and Lewis,2010; Landmark et al.,2002; Balneaves and Long,1990)。也有学者关注女性患者从健康人到病患角色的变化所带来的心理影响、自我认同的变化，以及对疾病的适应(或者不适应)过程与应对策略(Luker et al.，1996; Horgan et al.，2010)。桑塔格等(Sered and Tabory，1999)对于女性的乳腺癌经验进行了分类：疾病经验和治疗经验，前者指疾病本身对患者身心的影响；后者则与我们所在的医疗系统有关，指患者如何对抗疾病的经验，治疗经验在很大程度上影响患者的疾病体验。也有学者指出，乳腺癌对身体形象和性生活的影响是重要的疾病经验，治疗后患者普遍感觉身体的改变与不适应，因此丧失信心、自我评价降低、产生心理沮丧，乳腺癌会对身体形象产生不良的影响(Schon，1968)。一些研究侧重于报纸和杂志对于乳腺癌的建构，这类话语折射出一种强烈的控制这种可怕疾病流行的社会期待(Lantz and Booth,1998)。
以往的经验性研究偏重于在“疾病”的框架下来探讨乳腺癌问题，把一系列的社会、心理和身体因素置于与乳腺癌相关的疾病经验和治疗经验的框架中加以讨论，关注疾病性身体带来的心理与社会性后果。
(三)“残缺”分析概念的提出
在研究的初始阶段，笔者延循了身体社会学与疾病社会学的框架，但在阅读与分析访谈材料的过程中，越来越觉得“疾病”的框架不足以解释乳腺癌带给女性的身体体验和生活感受。相比其他疾病，乳腺癌最大的特点是其与女性身体的一个重要部位——乳房相关，且是外显的，即会呈现于各种社会目光之下。乳腺癌治疗对于大部分女性来说意味着切除乳房，意味着女性的一个重要性征的缺失，这种身体的残缺给女性身体的传统规范带来了挑战。乳腺癌的独特性正是在于它触及以内在健康为中心的感受式身体和以形象为中心的呈现式身体的交汇处(黄盈盈，2008，2012)，凸显了一种性别态的身体(格罗兹，1994，转引自希林，2011：73)。它涉及身体的疾痛、主流文化在身体的层面上对于“正常”、“完美”的女性身体，乃至“正常”女性的定义。如果说，在确诊的一刹那和治疗的初始阶段，乳腺癌的“疾病”色彩还非常浓厚，那么，在切除乳房之后、恢复阶段和恢复之后，女性对其身体的认知则逐步从“是否健康”过渡到“是否正常”，即“疾病”的身体随着疾病的治愈逐步让位于“残缺”的身体。因此，笔者认为，面对乳腺癌，“疾病”分析框架的解释力是不够的，而“残缺”这一概念能较好表达经历乳腺癌女性的身体经验和感受，从而使分析和审视的视角从医疗空间扩展到更为宽泛的社会空间。
罹患乳腺癌的身体与其说是一种得病的身体，不如说是一种被视为残缺的、不正常的身体。①笔者对于“正常”(normality)和“规范化”身体的关注，除了依据访谈材料，还受到福柯相关理论的启发。在福柯庞大的理论体系中，“正常”(也译为“规范”)是一个经常得到反思的重要概念。福柯不止一次地在社会层面上讨论“正常”的强大力量：揭示种族主义的根源是其对于劣等种族、不正常的个人的清除，以使得整体生命和社会更加健康、更加纯粹(福柯，1999)；把“规范化”看作现代社会权力技术的核心，详细剖析权力对肉体与人口的惩戒与调节，以形成规范化的社会(福柯，2003)；在种种社会规范之下，“不正常的人”被不断地建构出来(福柯，2010)；在医学领域，“健康”和“正常”这两个概念受到关注(福柯，2011)。福柯认为，直至18世纪末为止，医学和健康的关系要大于它和“正常”的关系，而19世纪的医学对“正常”的考虑则要重于健康。
如果说，“疾病”的身体框架主要是基于医学对于生理性身体的标定，关注疾病给身体、心理和社会关系带来的各种影响，那么，“残缺”的身体框架则不仅仅关注生理性身体及其感受，还关注身体形象的呈现，强调社会对于肉身性身体的规范化。这种规范化，在经历了“乳腺癌”的女性身体上，还刻画了强烈的社会性别特点，凸显了身体政治与性别政治的意涵。
在“乳腺癌”经验研究的基础上，笔者试以“残缺”为核心概念，从四个维度进行分析：第一，身体机能与感受(疼痛感)层面的“残缺”，即疾病对于身体机能正常运作秩序的破坏，生理性身体和医生对于身体的判定，患者是否因为疼痛感觉异常、行动受阻；第二，身体形象层面的“残缺”，即被切除了某个部位的身体，与社会的标定不相符合的肉身性身体——一种被置于社会目光之下的呈现式身体；第三，个体认同层面的“残缺”，即主体的自我认同或身体与主体的自我认同，对于是否还是一个完整、“正常”的某类人(比如女人)的认同；第四，人际关系层面的“残缺”，尤其是亲密关系层面上的“残缺”感处于人际关系之中的身体，包括上述三个维度的残缺又是如何作用于社会关系方面并阻碍正常的社会交往的。
二、研究方法与主体
笔者采取深度访谈的方法收集资料，以参与观察为辅；研究对象是长期或暂居城市的有乳腺癌患病经历的女性。在寻找研究对象的过程中，笔者发现了K机构——一个癌症患者自发成立的民间组织，于1990年成立，至今已有20余年，其成员之间的主要活动内容是交流癌症信息和抗癌经验、学习养生气功等。K机构在北京市共有20个活动地点，笔者选取了其中最大的一个活动地点——B乐园开展田野调查。截止到2011年8月底，B乐园共有900余位登记在册的园民(登记人数有与日俱增的趋势)，其中300余位是乳腺癌患者。依托K机构，笔者一共访谈了14位有过乳腺癌经历的女性，基本信息见表1。
在调查前期，笔者住在B乐园进行观察，在按照年龄与患病时间寻找被访者时发现，乐园内被访者的社会经济地位普遍较高，因此，为了信息的多样化，又开始寻找学历和社会经济地位较低的被访者；随后，笔者又发现婚姻状况(已婚或未婚)、有无子女对建构疾病的意义有着重要影响，因此，又有意识地选择了未婚(或离异)或无子女的女性进行访谈；最后，笔者发现，大多数参加乐园的患者都把园内病友作为自己首要的社会支持来源，那些没有参加乐园的女性患者情况又会如何？带着这个疑问，笔者又加入了“是否参加乐园”这一维度，找寻并访谈了4位未参加乐园活动的女性。
访谈一般在公园僻静处进行，大部分访谈进行得很顺利。有些女性虽然患病多年，但是很少有人与她们详谈关于身体不适的话题，因此也乐于与笔者交谈。值得一提的是，大约有1/3的患者拒绝了笔者的访谈，原因有：“新得的病，经验不丰富”、“没什么可说的”、“还没从心理阴影中走出来”、“说话费力，不想说话”、“跟你说也没用”、“不想回忆痛苦的经历”等等。拒绝本身就表达了某种理解与态度，如果说，患乳腺癌的共同经历能够增加人与人之间的共鸣与共情；那么，缺乏共同的疾痛经验也构成了研究者与被访者之间的一道屏障，即面对一个健康的年轻研究者，这些年龄偏大、患过乳腺癌的女性们并不愿意单方面讲述其疾痛故事，更无“谈话”的愉悦性了。因此，对于愿意跟笔者交谈的那些女性，笔者尽量凸显“女性身体”的共通性，以交心、移情和请教的方式促进沟通。
笔者就“乳腺癌的患病经验”这一主题与被访者自由交谈。随着访谈内容的不断丰富，笔者把内容大致扩展为11个主题②，形成了半结构式访谈，但也不要求每个人回答所有的问题，被访者可以自由讲述其患乳腺癌故事，笔者再就感兴趣的内容适时追问，并与被访者共同讨论。③
三、“残缺”与“正常”的抗争：乳腺癌的身体叙事
(一)可见“CA”细胞：烙上了“乳腺癌”标记的身体
被访者们的乳腺癌故事，基本上都开始于身体的异样与疼痛，只是有些人的乳腺癌在早期得到确诊，有些人的病被发现时已是晚期。初始的身体变化并不一定带来心理与生活的改变，而当医生宣布“确诊为乳腺癌”的那一刻，她们才体会到一种崩溃之感；在得到医生确认的那一刻，身体的异样与疼痛暂时地让位于情感与心理的震动与绝望。
我有这思想准备，但是你真看着那儿写的是“可见CA细胞”(癌细胞，笔者注)，谁也扛不住。我刚40出头，真是觉得当头一棒，当时心里也挺沉重的，但是也没像别人说的跌坐在那儿……心里真是五味杂陈啊，什么酸甜苦辣都有。(F05)
F05是有思想准备的，甚至是在查询过一些医学信息之后(知道CA细胞)才去的医院，即便如此，也是“当头一棒”、“五味杂陈”。身心的感觉在确诊的一刹那被紧密联系在一起。女性把健康的身体当成理所应当的一种存在，而“确诊单”却打碎了这种存在感。与F05不同，有的被访者能比较坦然地面对其被烙上了“乳腺癌”的身体，F09在确诊前已经去过几家医院，并见过许多患乳腺癌的女性依然健康地活着，因此，相比之下，她对这种疾病有较为积极的认识，受到的心理冲击相对较小，从确诊到接受“乳腺癌”更多表现为一个渐变的过程。此外，F04也叙述道：
这个对你的精神影响还是(打击)，一下子反应不过来，就是这种感觉。我原本觉得我做一个门诊手术，然后回家休息五天就可以正常去上班了，完全不会受到影响……一开始的时候肯定是从情感上很难接受的，也不太相信，觉得应该就是做梦吧，然后就是进入崩溃阶段，一下子很多事情都涌上来，你要想最基本的是个生命问题……在这之前你完全没有心理准备，据说这个东西恶性很强，它裂变得有多快，它什么时候能把你的命夺走，这个你完全是很茫然的，在这种情况下你会很难受。然后下午大概3点吧，医生又来跟我说：“你这个确定了，肯定是恶性的”。在那之前，我还会有一点侥幸心理，觉得不一定，肯定还会有误什么的。结果告诉你完全是这样的了，因为整个屋子里住的都是癌症病人，所以觉得特别崩溃，然后就“哇”开始哭，先哭了一场。旁边的人还是很什么的，说：你看大家都会有这过一个过程，就劝我。我可能属于这种过了就好了的人，后来就想那怎么办，反正都已经这样了，没有更好的办法去应对的话，那就这样好了，所以很快我就能接受这个结果了……(F04)
可见，在得知罹患“乳腺癌”后，女性在情感与心理上经历了一个由“做梦”一样的不真实感，从震惊，到崩溃，再到逐渐顺应、接受的过程。疾病的突然入侵使女性的身体和自我认同出现了不协调(Charmaz，1995)，她们会把以前的健康身体作为参照来看待现在受损的身体。也因为身体受损，“一下子很多事情都涌上来”，甚至，忽然之间生死的界限开始模糊，并开始思考最基本的生存问题。而当F04清楚地知道以前的健康身体已经再也回不来了的时候，她必须中断以前的正常生活，来到医院接受治疗。这种“接受”，在身体疼痛之余，夹杂着无奈的自我说服，“反正都已经这样了，没有更好的办法去应对的话，那就这样好了”。
疾病入侵而唤起的“不正常”的身体，还体现在治疗过程所带来的各种身体疼痛和某些生理功能的障碍。乳腺癌手术之后，基本上半个身子(包括手臂)都很麻木，对外界的刺激没感觉。而有的女性强调肋骨上肌肉的缺失给睡觉、走路等日常生活造成了不便。这时的身体不再是她们所熟悉的正常活动的身体了，某些功能在慢慢丧失。作为人类“最基本的、最自然的工具”(莫斯，转引自shilling，1993：23)，身体此时遭遇了障碍。除了手术，治疗乳腺癌的药物也会对身体器官和功能产生影响。
他(医生)让我吃三苯氧胺的药，吃5年，我吃这个药多少有点反应，不是特别大，但是有反应，眼睛不舒服，子宫也不舒服，怎么说呢，解手什么的时候就有感觉，腰疼，吃完这药，下半身都皱皱巴巴的。(F11)④
治疗和疾病本身一样，也会对女性的身体产生极大的损害，很多被访者提到，三苯氧胺等药物有加速绝经的作用，对40、50岁患者的影响尤为明显，使她们提前进入了绝经期。只有个别的人(如F09)治疗时身体反应较轻，在访谈中她把乳腺癌说成是“妇科常见病，只要切掉就没事了”。
上述疾病与治疗经验所凸显的疼痛的、有功能障碍的身体，在很大程度上落入第一个维度的分析框架。随着手术、治疗与恢复，身体相关部位疼痛感的逐步减弱，手臂、胳膊等部位逐步恢复常态，随之而来且不断加剧的是身体残缺感的形成。
(二)掉发与假发：“残缺”的身体形象的浮现与应对
乳腺癌的整体治疗包括手术切除、化学治疗、放射治疗、药物治疗等，而其中患者身体感觉最强烈的是化疗——伴随着极为痛苦的身体感受：恶心、呕吐、头痛、体力不支，不断地延续、强化疾病化的身体，以及身体机能层面的“不正常”。但是，与确诊阶段不同的是，在治疗的阶段，身体形象方面的“残缺”开始凸显。首先体现为掉发，作为外在的身体形象的一部分在治疗的过程中被呈现出来，对于处于治疗期的女性来说至关重要，影响着她们对身体，乃至自我的感受与评价。
那时候他们看见我都黑不溜丢的，跟死人色差不多。那时候摧残得特别厉害。化疗到最后头发也没了，眼睫毛也没了。反正身上有毛的地方全掉光了，就是一怪物，眼睫毛都没了，头上亮亮的，没事儿头上戴一帽子，出门带一假发跑这儿来练功。那时候年轻还是怎么着，赖皮赖脸的，怎么这都出来晃荡。就是怕照镜子，还有同事来看我，还给我合影，一看照片，整个一怪物在里面，人家都特正常，就我，眉毛一根没有，太可怕了。剔秃瓢剃完了还一层青呢，我那时候头上煞白，一根头发都没有。(F03)
头发是呈现式身体的一部分，这种呈现因为逐渐缺失而得到凸显。F03把没有头发的自己说成是“怪物”，把自己来到公共场合说成是“赖皮赖脸地出来晃荡”，她的话语中暗含了一种态度，乳腺癌给自己的身体带来了巨大的损害，异于常人，在正常的人群中显得可怕。身体，在公共的场合，因为头发被分为异常与正常。
对于另一位被访者F14来说，化疗给身体带来的内在的痛苦并没有让她感到疾病的严重性，头发的缺失却让她陷入了恐慌之中。
那天我洗头，洗完就拿吹风机吹，吹着吹着觉得怎么肩上、衣服上、地上这么多头发呢，我一照镜子，这边(右)半个头上，头发差不多掉光了，只有稀稀的几根在头上，当时我就害怕了，脚都软了，怎么会这样子呢？(F14)
从被访者们的叙述中可以看出，在化疗阶段，头发不会直接被个人感知(比如产生疼痛)，但却起到了重要符号的作用，被看成是身体健康状况的警示牌。F03因为“掉发”感受到自己的“异常”，F14因为掉发陷入了恐慌，F08更是觉得掉了头发之后，变得“人不是人鬼不是鬼”。相反，F04的肿瘤虽然恶性程度很严重，但是因为没有掉头发，她本人也并未认同自己是一个“异常的身体”。头发的意义，在“掉发”的时刻，不仅强化了不健康的身体状态，也唤醒了身体呈现方面的“残缺”与“异常”感。
面对“掉发”带来的身体的残缺，这些女性在震痛之余，开始采取应对措施——戴假发。笔者在参与观察时发现，在公园中，化疗中或是刚刚化疗的女性们，除化疗时头发没有全掉光的，几乎都带着假发，个别人即使没戴假发也戴着帽子。假发的使用是患者形象管理的策略，是一种“身体替代”(希林，2011)，使他们在“正常人”所处的环境中，不必因为身体的残损形象而显得窘迫。
有一些患者用“假发”来掩盖自己患病的事实。F14怕母亲担心，没有告诉母亲，戴上假发掩盖自己的疾病。
我手术化疗的那段时间没回家，后来我头发掉光了，就买了假发戴了回家，因为我本身是短发，又买了一个和真头发非常像的假发，所以回家之后，我妈一点都没有发现我生病了。(F14)
在参与观察中，还有一位患乳腺癌的女性在乐园中问周围的人和我：“你看我像个病人吗”，我说“看不出来”，她便有些得意地说：“其实我都没头发了，但是我买的假发特别好，一点都看不出来是假发”(F04)。假发的作用，在于弥补受损的形象，使自己看起来是“正常的”。尤其是，当初期的身体疼痛逐渐消退，患者想重新融入社会生活时，假发作为身体形象的要素之一就成为日常身体实践的重要内容。
(三)切乳与义乳：女性身体形象的破损与重塑
患者在治疗中的首要问题是如何对抗化疗、放疗等一系列治疗过程给身体感觉带来的挑战，在治疗中后期才慢慢注意到乳房缺失、胸肌缺失、子宫内膜增厚给生活带来的困难，其中又以乳房的缺失为焦点。
如果说掉发凸显的是所有癌症患者在化疗过程中的必然反应，从而影响身体形象，那么“切除乳房”则是乳腺癌所特有的，不仅影响一般的身体外观，更是挑战了女性的性别形象，凸显了一种性别态的身体。乳房作为女性的重要性征，对女性气质的建构起着重要的作用，失去乳房对女性的身体形象造成极大的损害(Mcphail and Wilson，2000;Ashing et al.，2003)。在调查过程中，不管多大年龄，几乎所有的女性都诉说了乳房对于身体形象的影响。而这种身体形象，不仅表现为身体外形的变化，更指向女性性别形象的残缺。
外在的缺这么一个东西，说实话，一看就恶心，甭让人家恶心，自己就觉得恶心，我这一照镜子“哎呦”(厌恶的表情)，而且这半个身体都塌了，怎么都挺不起来，有这个东西你不觉得它有用，没这个东西你可觉得太可惜……
我做手术的时候有一个73岁的老大姐，整天说：哎呀，女人的最美没了，怎么做人啊！还有一个搞编辑的小女孩，35、36的岁数，还没有我大女儿大呢。这老太太别说了不就得了嘛！我们住一个病房，她出来进去说这话。你该凸出的地方必须得凸出，女孩子如果没有乳房要多难看有多难看，要是大平板特难看，你再弄(戴义乳)也不会和原来一样，毕竟不是原生的。
而且你的形象特难看，我们游泳洗澡都找一个靠边的地方，倒不是因为我怕难看，而是怕别人受影响，可难看了，没得这病时不觉得这两坨(乳房)有多重要，有时候我自己照照镜子，特伤感，我怎么就混到这份上了，哈哈。你说年轻的感情不好的，一看这个……我们年龄大，倒是无所谓，我得病的时候都62了，年轻人绝对不能得，得了以后很痛苦，自己很有自卑感，毕竟不是一个完整的人了，女性的最美不就是这两个乳房吗，你要是没这个，你自己想想什么感觉，事儿没到自己头上都可以理解，轮到自己了，说实话我都60多岁了，还是没法接受。像其他病直肠癌、结肠癌，别人看不到，像乳腺癌，关键的地方都没了。(F08)
从F08的叙述中，我们可以看到乳房影响着她对自我的评价，她认为自己“不完整”了，害怕照镜子，看着“恶心”。F08是一位退休的中学老师，她从功能的角度看，觉得生完孩子后乳房没有什么用了，但是从美观的角度看乳房对身体的完整性，乃至作为一个人的完整性起着极大的作用。她认为乳房是女性的最美，乳房就应该凸出，没有乳房就失去了作为一个女人的特征，“要多难看有多难看”。甚至于连73岁的老太太都天天嚷嚷“女性的最美没有了，还怎么做人啊”。更确切地说，对于年纪稍大的女性，“有无乳房”并不重要，但是，“没这个东西你可觉得太可惜了”。没有乳房使她们对自己形成了较低的评价，觉得自己特伤感，“混到这份上了”。
很多女性与F08类似，在提及曾经拥有的乳房时，都会提到“美”这个词。但是笔者感觉，这个“美”并不完全是美学意义上的美感，而是乳房对于女性身体的必要性，更多地指向“有”或“没有”对于身体意义的正常与否，对一般女性身体的重要性。
F08最后一段话也点出了乳腺癌之所以和其他癌症不同，那是因为它的呈现性，癌症虽然都会带来大致相同的疾病与治疗的痛苦，但是乳腺癌使得女性“关键的部位没有了”，这个部位的残缺直接挑战女性的性别形象。而且与其他癌症不同，“乳腺癌”带来的是置于社会目光之下的“残缺”感，“我们游泳洗澡都找一个靠边的地方，倒不是因为我怕难看，而是怕别人受影响”。
F08在谈话中还不断提及，乳房的缺失对年轻女性，尤其是未婚女性的影响更为严重。所不同的是，F08和一些年纪偏大的被访者，在提到自己“残缺”的身体时，都会强调性别形象而不提更为具体的亲密关系及“性生活”，但同时又会不断强调乳腺癌对于年轻女性的婚姻和性关系的影响。这种影响，不仅仅来自没有了乳房，还来自治疗药物对于月经、子宫等女性身体重要生理过程和器官的影响。乳房对于大部分年轻女性的意义在笔者(黄盈盈，2008)以往的研究中有过专门论述。在现有的社会建构之下，乳房缺失不仅影响相当一部分女性的身体形象，还包括她们的自信和心态，并挑战其原有的亲密关系。所以，年轻女性对乳房的缺失更为焦虑，进行保乳手术和乳房再造的比率也比老年女性高(Mcphail and Wilson，2000; Dunn and Steginga，2000)。
值得一提的是，在“乳腺癌”的叙事中，可以发现不同历史年代对于女性性别建构的意义，即在解放初期、文革前后进入青春期的老年患乳腺癌的女性对乳房的缺失并不是很在意。
我当时这个想的倒不多，我们那个年代出来的人，男女都一样，男同志能干的事儿我也能干，我不比男的差，男的能做我也能做……所以也就没想身体变化什么的。(F02)
F02今年72岁，患病已有14年。据F02介绍，那个年代的人对身体性征并不看重，相反还故意掩盖女性的特征，比如束胸等。女性看重的是“男同志能干的事我也能干”，并不是很看重乳房的美感。即便如此，F02也佩戴了义乳，并说“要说没在意也有点在意”，自己也说不清楚为什么现在戴了义乳。在笔者看来，F02等相当一些年纪偏大的女性，她们对于乳房的关注，尤其是佩戴义乳，与其说是为了美感，不如说是使自己的身体看起来“正常”一些，以符合社会对于一个女性身体的标定。
义乳的佩戴是康复期间形象管理的重要措施与“身体替代”(希林，2011)。访谈中，几乎所有患者都佩戴义乳，但其考虑和方式各不相同。
(您戴义乳是出于什么样的考虑呢？访谈者)就是为好看啊，美观，要不不对称多难看，现在我这儿就挺对称的，一点都看不出来。(F06)
你要让别人看着你是一个……要是不戴不就让人看出你缺一块，那不就成怪物了么。再一个就是脊柱会弯，就是你这边轻这边沉，将来脊椎多少年之后就成这样了(她说着就往一边歪了)，那多难受，所以考虑到生活的质量还是要戴上的。(F03)
我做完手术，单位大楼只有一个人知道我得这个病，我没往外面说，而且我外表的精神面貌(也不错)，我就不想让人看出来。我不到两个月就戴上这个乳罩了，头发掉的也不是特别厉害。但是因为化疗，我脸色也特别难看，我出门都是硬打着精神，让人家看着别想：得这个病怎么那么悲惨。(F09)
我有个病友，她一年摔好几个跟头，这个(乳房)有重量，没了一个不平衡，她有时候看见东西在地上呢，一伸手，“咕咚”就跪在地上了，你看有这个你不在意，没一个，平衡可差劲儿了。(F08)
在佩戴义乳的自我表述中，F06、F03和F09虽然都从“好看难看”这类社会所标定的美感进行评价，但是仔细分析可以发现，F06考虑的是对称，认为不对称就不美观了；F03认为不戴义乳会导致脊柱弯曲影响和以后的生活质量；F09从精神面貌的角度来考虑的，不想让别人看出来外表的缺失，不想让别人知道自己生病了；F08虽然也是从平衡性来看待义乳的，但是与F03不同，她考虑到乳房的实用性，前胸一侧缺少了重量会导致动作失调，影响身体正常活动。
佩戴义乳的方式因人而异，且表达着女性们在身体管理方面的积极性与创造性。
义乳就一个，乳罩有三个，义乳就是往里一塞，可以摘下来，乳罩都三四百呢，因为它是专用乳罩，义乳和乳罩都是专用的。你摸摸就像肉一样……(F09)
我自己做了一个，(拿出来给我看)就是把垫肩缝的(胸罩)里面。(F08)
以前我都往里面塞丝巾，但是丝巾轻，老往上纵，看着一边高一边低，这回我往里面装绿豆，把绿豆炒炒，炒炒就不发芽了，装在里面，挺沉的，这回就不往上面纵了。(F06)
义乳的选择与佩戴方式与年龄有关。年轻的、收入较高的患者购买质地良好的硅胶义乳；老年患者倾向自己做义乳。还有的患者说到佩戴义乳的更多讲究，例如F11讲到义乳要随着年龄的增长而更换，另一个乳房缩小了，义乳也要更换小一号的。义乳逐步成为身体的一部分。
佩戴义乳的各种考虑与身体实践，是女性身体形象重塑的重要内容。“残缺”并不等同于被动与消极，相反，几乎所有的女性都在做出各种努力，以使得自己的身体从不同的角度趋向“正常”，努力使得自己的身体不会因为乳房缺失而在生活和社会中变得“异样”。
(四)乳房缺失的女性身体：亲密关系的挑战与经营
与其他疾病不同，乳腺癌涉及乳房这个性别化与性化部位的切除。乳房的切除手术不仅要自己签字，还需要配偶的同意。乳房的缺失不仅会影响女性身体的美观，还会使患者担心她们的丈夫难以接受她们缺失的身体(Schon，1968)。女性们又屡屡提到，治疗又会带来雌孕激素分泌减少，导致提早绝经和其他妇科疾病，从而影响性生活的满意度。
笔者在前文曾经提及，被访者们往往是在提及别的年轻的女性时，才会主动说到乳腺癌对于性生活、婚姻关系的影响。比如F08就认为年轻的女性更容易受到不良的影响，尤其使对未婚的女性，身体的缺陷有可能导致她们无法进入婚姻。
有一个女孩子从大腿上砬一块肉贴在这儿呢，是律师，未婚的。也是我们聊天的时候知道的，她说特疼，发烧感染，都想放弃了，最后还是坚持下来了。你想啊，要是没有了，将来搞对象都是个问题，因为这个离婚的不少啊。你得病之后，没绝经的吃三苯氧胺，吃三苯氧胺的目的就是让你尽快地绝经，绝经了，不分泌雌激素了，性生活你怎么过啊，好多都影响夫妻生活的，好多都离婚了。(F08)
F09也曾经说到过一个年轻病友为了保持形象而进行乳房再造，从腿部割肉填补在乳房中，过程相当痛苦。
这些描述都来自被访者的转述，由于患乳腺癌的年轻女性比例本来就比较低，加上参加乐园的女性基本上以中老年女性为主，笔者在研究中只接触到一位31岁的女性F04。F04是在确诊之后结婚的，按照她的说法，这是因为有长期的感情，在男朋友“是个正直、善良”的人。遗憾地是，F04(还包括很多其他被访者)对于自己的亲密关系不愿更多谈及。
从笔者所能了解到的情况来看，乳腺癌是否会对正常的性关系产生影响，因人而异。在绝经期之后发病的患者中，乳腺癌对性生活影响并不大，因为她们和其丈夫都年纪大了，对性生活的要求没有那么高，也不会太在意对方的身体(F08和F13)。而对于尚未绝经的患者来说，治疗会导致绝经和身体的变化，对性关系的影响比较明显，F06说到了自己在与丈夫发生性关系的感觉，以及自己对性关系的看法。
(您少了一个乳房，会不会影响到您的夫妻生活呢？访谈者)
其实得病之后照说夫妻生活应该节制，可我爱人总是要求，因为怎么说呢，乳腺和子宫附件什么的都是相通的，那个(性生活)的时候会产生雌激素，雌激素多了对恢复就不好，有可能复发转移。我刚做完手术没几天，他有要求那个，我说我刚做完手术你就这样，一点不会心疼人。他总要求，我总是拒绝，但是我也不能老拒绝，偶尔还得答应他一次，人家伺候你这么长时间了，家里的活都是他干，人家跟你提要求你总不能一会都不答应吧……(我)附件什么的都没了，所以我没有多少要求，那个对我来说就是受罪呢，那个的时候里面特别疼，就像是腌咸菜似的，我就忍着，所以我不想那个。
(那您爱人看到您的身体缺失了，有没有什么反应？访谈者)
我爱人没什么文化……他对我也是，不太看我身体怎么样什么的，所以也没有什么反应，我能好好的活着就行了。(F06)
乳腺癌确实对F06的性生活产生了影响。因药物导致并发症，F06切除了子宫附件，她自己没有多少性的需求，与丈夫过性生活的时候感受到了痛苦。这种感受以及担心性生活刺激产生的雌激素不利于康复，使得她倾向于拒绝丈夫的要求。但是她的丈夫并不在意她的身体是否残缺，至少在F06看来，乳房的切除并没有影响丈夫的性需求。
当女性的乳房缺失之后，她们的配偶也会承受巨大的压力。但是这种压力并不一定必然导致亲密关系的破裂，丈夫们也会恰当、积极地处理与妻子的关系，给妻子提供更多情感上的支持。如F03说自己的丈夫会拿她的乳房开玩笑，叫“意大利”(一大粒)，两个人在一起总是嘻嘻哈哈；F13在生病时和丈夫吵架时他从来不还嘴。但是患者们几乎都认为这些是以夫妻感情好为前提的。
当丈夫们小心处理与妻子之间关系的同时，妻子也会管理与丈夫之间的关系。一些女性甚至说到自己会对丈夫的出轨持包容态度。
我倒是愿意他出轨呢，他跟我提要求的时候，我就跟他说：我给你点钱，你上外面找去吧，别老跟我这呆着。也算是释放释放，你也不能不理解人家。(F06)
有时候开玩笑就说：我告诉你，外面花多少钱不反对你，只要你干干净净的回来就行。话都说到这种程度了。(F05)
虽然是开玩笑的语气，F05和F06都认为因为自己身体的残缺，给夫妻生活带来一定的影响，愿意从丈夫的角度给予充分理解。因此，疾病带来的不仅是身体形象和身体感觉的改变，还有对原有的亲密关系的影响。丈夫们因为长时间与她们生活在一起，同样面对残缺的身体以及疾病带来的一切日常生活秩序的变化。女性及其配偶都会小心谨慎地处理彼此间的互动，尽量减少“残缺”对于正常生活的影响。
(五)嵌入社会的“残缺”身体：自我及社会身份的危机与管理
疾病对于正常的自我认同以及各种社会关系的影响属医学社会学的经典主题，在以往的研究中多有涉及(戈夫曼，2009；Charmaz，1995；郇建立，2009)。在前文有关“乳腺癌”的叙事中，笔者已经或多或少、不可避免地涉及了这部分内容。
概括而言，在经历乳腺癌的过程中，女性们至少面临三种身份的挑战，即“乳腺癌患者”、(不)正常的女性和(不)正常的社会人。这三种身份所带来的残缺感与社会的标定及规范密切相关。
从“可见CA细胞”(F05)，被确诊为“乳腺癌”的那一刻起，女性们就被贴上了“乳腺癌患者”的标签，意味着从一个健康人变为一个病人，接受医院、社会所赋予的“病人”的角色。身体的疼痛、无力、行动障碍等等切身感受，连同医生的叮嘱，以及“整个屋子里住的都是癌症病人”(F04)，都时刻提醒着女性们的“病人”角色，“患者”身份因此也在人际互动中越发凸显。
得病之后同事那种眼光都不一样了，是他们毛病还是我自己的毛病呢？——就是老觉得自己跟别人不一样了，反正是不愿意跟他们呆在一块，就是特别好的朋友可以，普通的我就不愿意见他们，一看前面有熟人，我就赶紧找个道儿躲起来，恨不得他们都不认识我才好呢，他们一见我就问我：哎呀，你怎么样啊？就好像我要死了那种，反正心里特别不舒服，我不愿意和他们在一起，我就愿意和病友在一起。
他们可能是出于关心啊同情啊什么的，特别不舒服，他们问了你就答，答完了其实他们也不太明白，不着边际的感觉，特别没意思，我不愿意跟他们交往……我愿意和病号交流，病号特别明白怎么回事。(F03)
F03的叙述让笔者印象深刻。她认为自己不再拥有健康完整的身体，已经不属于“健康人”群体了。F03还在其他场合对笔者说过，“我就觉得你们都是地球人，我们是火星来的”，“自从得病之后好像低人一等似的”。相当一部分女性患者如F03一样，认为他人也正是用特殊照顾和问候的方式来表达对她们的关心，但是社会群体的划分通过微观的互动得以展现，所以这种看似友好的问候，在患者看来却更加显示了“健康人”与自己的不同，更加强调了患病女性的“受损身份”，在一定程度上对她们的自我产生了二次伤害。
掉发、乳房切割等呈现式身体的残缺，使得她们在身处健康人群体时越发觉得自己是一个异类，“人不是人，鬼不是鬼”(F08)，“出门都是硬打着精神，让人家看着别想：得这个病怎么那么悲惨”(F09)。
有的女性则把自己归为“残疾人”，而且不是因为“乳房的缺失”，而是因为乳腺癌，胳膊抬不起来。只是，这个时候的认同多少带有“策略”的味道。
我们都算残疾人，有残疾证。其他癌症的都不算残疾，我们这病(乳腺癌)就可以算残疾。因为胳膊啊，抬不起来。我们都有残疾证的，坐车不用花钱，去公园、景点都是免费的。不仅是北京市，北京以外的也可以。(F13)
F13患病18年，从她的形象和行为上看，完全看不出她曾患乳腺癌，当他人认同F13是一个健康人时，她却有选择地接受自己“病人”的身份，因为“病人”身份可以给她带来实际的好处，如去公园不用花钱等。并利用一些伪装的策略，如故意说胳膊抬不起来，强调她病人的身份(其实后来胳膊可以抬起来)。
“正常的女人”则在乳房被切割的时候受到挑战。乳房被认为是女性重要的身体部位，在缺失的状态下备受关注，没有乳房就失去了作为一个女人的特征。在上文中，我们的材料已经很能说明这种女性身体与女性身份的建构是如此强烈，以至于连70多岁的老大姐们都会感觉没了乳房，女人“怎么做人啊”。对于这些年纪大的女性来说，乳房在女性身份方面的象征与符号意义远远大于其实际作用。而对于年轻一些的女性来说，乳房的残缺则不仅仅挑战性别形象，而且使她们更容易体会自我形象和性生活的失调(Schover，1991)，更容易产生自己认同危机(Dunn，2000)。
患者的身份、女性形象的残缺都影响到“乳腺癌患者”作为一个“正常的社会人”的角色与身份。乳腺癌给女性带来的不仅是身体不适，还有对自我的否定，觉得自卑、伤感，怎么就“混到这份上了”；并且威胁着原有的亲密关系，以及更为宽泛的社会关系。除了前文分析过的亲密关系，在我们所能接触到的访谈中，不少女性在得病后，她的业缘关系与朋友圈子受到严重影响，她们与原有的社会群体出现了较大的脱节。除了身体原因之外，不愿意与其他人交往(如F03)也是一个主要因素。
从更为积极的身体管理的角度来看，病人的身份，在治疗之后，逐步趋向“正常”；女性形象与身份，通过义乳的佩戴在外表上显得“正常”。只是，这种技术所促进的“身体替代”仍然有无法替代的方面，女性在自己和家人面前还是存在如何正视这种残缺身体，需要经营管理好亲密关系使其尽量趋于正常。在与原有的社会群体脱节的同时，部分女性建立了新的社会关系——病友关系。在很长的一段时间里，病友相互之间提供社会支持和心理慰藉，交流信息与经验。这也是B乐园所发挥的重要作用。但是，正如有的女性对笔者所说，“这里(乐园)还是有病气，你最好不要来”。可以说，“正常的女人”、“正常的社会人”身份的恢复，对于笔者所接触到的大部分女性来说，需要更加长期的努力与抗争，它挑战的是更为复杂与顽固的社会规范与结构性因素。
四、“残缺”框架下的女性身体：研究的起点
相对于完备、正常而言的“残缺”概念并非与“疾病”完全割裂。从理论渊源来看，除了福柯(2010)的“正常”(规范)”的强调对于本文的借鉴意义，医学社会学与人类学家们一直在提醒我们疾病的社会、文化、政治与道德意义。克莱曼(2010)区分了疾病(disease)与疾痛(illness)的概念，指出疾病的概念代表着西方生物医学治疗模式下对身体不适的反应，是一套医学话语，而人们对疾痛的理解却依据文化和情境有所不同。桑塔格(2003)提出，疾病并不仅仅是身体的一种病，而是一种道德评判或者政治态度；洛克(Lock，1998)对以往乳腺癌原因的探讨和乳腺癌检测方式展开批判，更为直接地指出这种疾病已被社会建构为一种道德象征。此外，疾病对于正常身体的破坏，尤其对于正常的自我及社会关系的破坏也为本文的“残缺”概念提供了理论基础(戈夫曼，2009; Charmaz，1995；郇建立，2009)。从现实生活的角度来看，“残缺”的身体也是因为疾病的入侵而引发的，乳腺癌作为“疾病”对于生命的威胁是实实在在的。
笔者无意于抹杀乳腺癌作为一种“疾病”的重要性质，只是如开篇提到的，从分析侧重点上来看，相比于“疾病”，“残缺”的概念更加强调缺失了某个部位的肉身性身体所带来的异样感受，以及社会对于性别身体的规范化。“正常”指向的是常态与合乎规范，不仅仅包括健康的、身体机能正常运转的生理性身体，也包括社会对于身体的态度，即符合社会规定的某种身体。“正常”的概念恰恰因为身体的“残缺”而被不断强化。在经历乳腺癌的过程中，身体成为生活的重心和关注的重点，不仅仅是因为疼痛或癌症使得生命受到威胁(这个当然很重要，尤其是在早期，是重中之重)、行动受到阻碍，还因为乳腺癌让女性的身体成为掉发的与没有乳房的“残缺”身体，成为不合符正常性别规范下的女性身体。身体，因为残缺，从医疗空间(医学权力)进一步延伸到更为广大(但处处充满规范的)的社会空间，身体的政治性与性别特点在“残缺—正常”的框架下进一步彰显。
笔者把身体的多重“残缺”归纳为四个维度，每个维度的侧重点是不一样的。在乳腺癌的叙事中，呈现出一定的阶段性特征，但又复杂地相互交织在一起，表达了一种超越了生理与文化、个体与社会等二元对立的多重身体观(Lock and Farquhar，2007)。
经历乳腺癌及其治疗，女性经历了从身体不适、确诊，到治疗、恢复的一系列过程。当病初显时，第一个维度的“残缺”占据了主导地位，女性的首要目标在于清楚这种疼痛，摆脱身体的病痛，恢复正常功能运作的状态(Shilling，1993)。这一阶段的“残缺”与疾病本身的关系更为直接。在此过程中，女性们也经历了从“健康人”到“乳腺癌患者”，并试图重新建构正常的健康人身份。在治疗过程中经历了掉发、切乳之后，第二个维度的身体“残缺”逐步凸显，且与疾痛相互交织。到了恢复期，身体的疼痛感在逐步消失，身体功能逐步恢复，但是，没有了乳房的身体给女性的性别形象带来的挑战愈发凸显，性别态身体开始显现。在很长的一段时间里，病人的身份与受损的女性身份给人际关系，尤其是亲密关系带来了危机感。这种种危机感又转而影响自我认同、威胁“正常人”的社会角色。自我认同与人际关系这两个维度的“残缺”感从医院延续到日常生活空间。
经历乳腺癌及其治疗过程，同时也是从否定到不得不接受、逐步顺应，一直到正面抗争的过程。在不得不面对“残缺”的身体之后，大多数女性采取更为积极的态度来管理自己的身体，通过在医疗空间中的治疗，到日常生活空间中的健身(比如练气功)、饮食等手段重新恢复正常的身体机能与运作；通过假发、义乳等替代性工具使得自己的身体呈现为“正常”；通过管理与丈夫之间的关系，尽量避免因为乳房切除给亲密关系带来的挑战。第一个维度上的“正常化”过程经常表现为剧烈的身体感受(比如剧痛、恶心)，但从某种意义上说，剧痛之后身体逐渐会趋于常态。而之后几个维度的“正常化”，尤其是第三、四个维度上的正常化，抗争的是社会意义上的各类标定，虽然表现不剧烈，但却更为漫长与隐性。在访谈中，不少女性切除乳房已有十来年，但还是不愿意谈及亲密关系，并中断了自己大部分的社交活动。即便如此，身体与主体的能动性在乳腺癌的患病故事中还是随处可见。“正常”身体的渴望与重构不同程度地显示了女性与乳腺癌抗争的积极意味，哪怕这种渴望与追求可能恰恰巩固了不利于整个女性群体的社会性别化规范(Lury，1998)。
概括而言，“残缺”框架下的女性身体，能够更好地解读女性的乳腺癌经验，也能够更好地把不同层面的多重身体融入一个概念框架中，在重返身体的肉身性与具身体现的同时，从女性主体的角度出发审视社会规范(尤其是医学、性别规范)对于身体、日常生活的控制。这种深处于一定社会结构与规范中的女性身体实践，进一步把身体从哲学的抽象讨论中抽离出来，把身体从诸多的二元对立中解放出来。同时，“残缺”不等同于消极、被动，在乳腺癌的叙事中处处体现着作为个体的女性与残缺的身体、身体的性别规范和社会规范进行抗争的声音。这个框架给女性在面对“残缺”的身体进行正面表述与积极的身体重构留有足够的空间。
同时，笔者也意识到，尽管涉及亲密关系、性别与社会规范，迄今为止，本文所展现的“残缺”框架偏于微观与静态。在细述女性的身体感受与实践，把身体返回到日常生活、返回给女性主体的时候，对于更为宏观的社会结构性因素的深究与反思尚不尽如人意，对于“残缺”的社会建构过程仍缺乏深入描述，笔者暂且把它归置为本文的“残缺”。作为经验性身体研究的起点，蕴于日常生活中的“残缺”身体框架在强大的医疗规范与性别权力的背景下，在解构其具体的历史建构过程中，可以洞悉更深刻的性别政治和身体政治。⑤
感谢潘绥铭、赖立里和肖索未为本文初稿提出的宝贵建议；感谢《社会》匿名评审专家提出的宝贵意见。本文的访谈部分由鲍雨完成。文责自负。
注释：
①“残缺”，在这里相对于“完整”，进一步而言，指身体因为受损和部位的缺失而被视为“不正常”。
②包括患病经过、个人形象、疾病归因、普通关系、亲密关系、身体感觉、身体锻炼、饮食吃药、信仰、医患关系和疾病意义等11个方面。这些方面并不是互斥的，而是为了给材料分类而主观划分的主题。
③笔者事先告知被访者研究目的与保密原则，在征得被访者同意的基础之上，对访谈进行了录音，并在访谈结束后给予一定的报酬。
④这里需要提及的另外一个重要问题是医学语言的日常转化问题。如F12一样，几乎所有的被访者，不管文化程度如何，在她们的叙述中都夹杂着很多的医学术语和信息。笔者最深的感触之一就是这些平时那么晦涩的专业词汇，从这些经历过乳腺癌的女性们口中不断“自然而然”地蹦出，俨然已经成为她们日常表述的一个重要部分，也伴随着身体的变化融入了她们的知识体系之中。
⑤感谢匿名评审专家在这方面提出的建议。此外，有关阶层、年龄、患病时间、不同的亲密关系与社会关系，乃至不同的个性所带来的不一样的“残缺”感及“正常化”过程有待进一步分析。各个维度的要素与相互关系也有待在以后的(不局限于乳腺癌的)身体经验性研究与理论对话的基础上得到深化。