◆生命伦理与法律
患者自我决定权的法理探讨*
王丽莎
摘 要： 医疗的高度专业性，使患者在“父权主义”时代只能听从医生的安排；然而随着社会发展和社会意识的演变，患者自我决定的意识在逐渐抬头。文章通过梳理患者自我决定权的理论基础和立法演变，界定归纳了该权利的定义和特征，并指出该项权利的内容应涵盖生命、医疗和身体状态、生育事项、家庭的形成和维持以及其他有关个人生活方式等方面。
关键词： 家父主义；自我决定意识；自我决定权
《侵权责任法》第五十五条是对医疗过程中医务人员告知义务的规定，包括对告知的内容（病情和医疗措施，手术、特殊检查和特殊治疗中的医疗风险及替代方案）、告知的对象（患者或其近亲属）、取得同意的形式（书面）等的规定，也是对世界范围内达成共识的知情同意原则的规范。知情同意原则始于《纽伦堡法典》，其不仅被应用在人体试验中，更在一般医疗活动中不断完善。随着患者权利运动的发展，在医方告知义务的基础上，患者自我决定权成为各个部门法的研究重点。
一、“患者自我决定权”概念及其主要特征
“患者自我决定权”是指在医疗活动中，患者要求获得医疗机构及其医务人员提供病情、医疗条件、治疗方案、可能后果等详细信息后，基于自己内心的真实意思表示而对于治疗方案的选择、自己身体和健康的处置作出决定的权利。患者自我决定权主要有三个特征：
其一，保护患者的自我决定权，应当承认患者享有根据个人价值和信仰作出选择和行动的权利。真正的尊重还需要考虑到允许或促成他（她）实现自我决定。学者查尔斯和比彻姆主张，正常的行为人在作出自己的选择时将需要满足三个方面的要求：一是有意识；二是有理解力；三是有决定行为权。换句话说，就是有决定能力的患者应当享有选择的权利来决定他自己所喜欢的医疗行为方式，不论他的决定一般地认为是否是理性的，而医务人员则有义务尊重他的决定，以患者自己的决定作为实施或不实施相关医疗行为的准则。比如在美国的司法实践中，便明确地承认一个心智健全的患者有拒绝救命的输血的权利。[1]
So the gingerbread man jumped up on the fox’s nose.
其二，患者自我决定中的个人尊严与价值，不仅不会因为疾病而有所减少或丧失，反而会因为疾病而彰显。承认患者的自我决定权也是和整个医学的目的——追求患者本人的福祉——相匹配的。[2]对患者自我决定权的侵害，将造成其人格尊严等人格利益的减损；但是如果医务人员所实施的医疗行为造成了并发症或治疗风险，导致患者遭受到身体、健康上的伤害，则是对患者自我决定权的“二次损害”。
1984年10月，日本病人权利宣言全国起草委员会也提出了《患者权利宣言》。该宣言有六大理念，其中一个就是患者的自我决定权；这也就是说，医生在向患者说明其病情、可接受的治疗方式、预后等情况后，患者可以根据自己的权利，自己决定是否接受上述治疗方式或者其他医疗行为。1991年9月，日本医师、护士和律师等人员共同组织创设了病人权利法促进会，并发表了《病人权利法纲要》，其内容也包括患者基于了解与自由意思，对所接受的医疗行为有选择、同意和拒绝的自我决定权。[11]
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二、患者自我决定权的理论基础
（一）传统家父主义对患者自我决定的限制
学者密尔在《论自由》一书中提起个人自治的观念时，家父主义便作为自我判断和自我决定的对立面产生了。家父主义，又被称为“父爱主义”或者“家长主义”，密尔在《论自由》中对可以进行家长式干预的情形规定很少，只是提出在维护儿童或神经错乱者的自身利益下可以进行。[3]学者哈特则赞成家长主义，他认为“我们越来越普遍地相信，一个个体才是最了解他们自身利益的人……一种明显的自由选择或者同意的重要性被削弱了”[4]。哈特将家父主义的干涉范围扩大，延伸到普通成年人，而非密尔所认为的儿童或神经错乱者。总之，父权思想的基本特征就是为了保护其利益而干涉其自由。
1991年12月，美国所施行的《联邦病人自己决定法案》（Federal Patient Self-determination Act），将患者的意愿立法规定放在优先地位，特别强调患者的事先指引（Advance Directive），规定所有的医疗行为都必须为患者提供一份书面信息表，该表内容主要涉及到患者是否愿意接受外科治疗，以及患者本人在州法律规定中享有哪些权利，包括患者失去了行为能力后由何人代理决定是否接受医生所提供的医疗行为以及是否进行外科手术。[10]
1．保护原则。
系统通过OPC技术实现和DCS之间的通信，通过SIS,ITCC内部协议实现与SIS,ITCC的通信。在该公司8套装置现有OPC Server节点上各加1块网卡并配置独立于现有各DCS的网段和IP地址，统一通过报警管理数据采集Buffer机进行通信。为了保证安全，1号加氢SIS和ITCC设立单独的数据采集机后再连接到报警管理数据采集Buffer机。
从实证主义法学的角度，学者狄骥认为社会连带关系和道德之间没有任何关系，只是存在这种需求。[6]该理论中，个人和社会之间是连带的，个人不能完全无视社会和他人的利益，随意实施自己的行为。支持这一理论的学者认为，“家长主义”的干预模式，必须是基于个人利益而对个人进行的干涉；基于社会利益或公共利益的法律干预模式，则是一种“非家长主义”的干预模式。[7]然而，这种区分事实上并没有想象中那么有意义，因为在“家长主义”的语境中，对所谓“个人利益”的判断主体都不是个体自身，而是政府或法律等“超个人”；而只要拥有了对“个人利益”的界定权，也就拥有了将社会利益或公共利益表述成个人利益的权利。仅仅在概念内涵上强调“家长主义”与“非家长主义”的区分，对于降低政府侵犯个人自由的风险而言，并无多大实益。
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在“患者自主权”概念的逐渐形成中，其核心在于患者身体的不可侵犯性以及患者的自我选择权，告知后同意原则即为该权利所衍生的内容之一。在1972年11月17日由美国医院协会发表的《病人权利宣言》（American Hospital Association Statement on A Patient's Bill Right)中，明确列举了包括病人自主权的12条患者的权利。该宣言主张，病人有权利期待医生用平实、通俗的语言，让患者能够清楚地明白自己所罹患的疾病、所能采取的治疗方法和疾病最终的后果，然后基于充分说明后决定是否同意该治疗方式。[8]实务中，美国联邦最高法院通过宪法修正案第十四条正当法律程序，保护“个人自主权”的概念，于1976年的“In re Quninlan案”中，确认在能保证患者自身意愿的情况下，如果患者健康恢复的可能性逐渐减少，那么患者的决定权应当大于州政府保护身体完整性的利益。[9]
随着经济的发展和社会的变迁，法律对“人”的理解也在不断扩大，尤其是现代化的民法中不仅要保护“理性人”，更应当保护那些精神和智力上有障碍的“非理性人”。即对于那些年老、贫穷、柔弱、迷惑的人们，不应该完全让他们自己作决定，[5]而是要基于他们自身心智上的脆弱，给予其充分的“父爱”和保护，代替他们作出决定，从而使他们免受自己不当决定造成的伤害。
20世纪中叶以后，患者的自我意识开始觉醒，医生不再是医疗活动的决定者，患者有权利要求医生提供多种医疗方案，然后自己作出选择。医疗行为的专业性过强，而且人体结构极为复杂，患者对于自己所患疾病的状况、病情发展的可能性、可以采取的治疗手段以及不同的医疗措施所可能产生的后果等情况，往往缺乏必要的了解。所以，医生应当用患者可以理解的语言将上述情况对其进行充分的告知，然后由患者自己决定是否接受治疗以及采取何种手段治疗。这在学理上被称为“知情同意”原则。[12]该原则实际上就是患者的自我决定权，“是自我决定在医疗领域的体现”。[13]
（二）技术进步促进自我决定意识勃兴
随着社会发展和技术的不断进步，自我决定权意识开始勃兴，尤其体现在医疗领域。19世纪以来，在医学科学的蓬勃发展下，患者的自主意识也开始慢慢产生，特别是随着医疗机构的组织化与盈利化，患者对医生的信赖程度不断降低，患者希望在能够充分了解到有关自身病情、危险性、治愈率、可选治疗方案等相关的信息后，有自己作决定的权利。
而在“医事父权主义”时代，医疗活动往往被认为是高度专业性的，相对于医护人员所掌握的专业知识和医疗经验，患者往往只能选择听从医护人员的指示，将自身健康和身体完全交给医护人员，由医护人员决定实施何种治疗方案。依据《希波克拉底誓言（Hippocratic oath）》：“医师是仁慈的、权威的，以病人的最大利益为己任的专家……医师执业的准则就是尽他最大的良知和能力去追求病人的最大利益。”因此，在“医事父权”时代，医生替患者作出医疗决定通常被认为是再正常不过的事情。过去的患者在医师眼中就像一个无助的小孩，根本不知道什么医疗方案是对自己最有利的，所以医生也就不需要对患者告知太多的信息，以免引起患者过度的焦虑和恐慌。
三、患者自我决定权的立法演变
2．社会连带思想。
家父主义主要体现了保护原则和社会连带思想。某种意义上，保护原则是基于法律对弱势群体的爱，而社会连带思想则是基于利害关系的考虑。
其三，患者自我决定权表现为积极的权能形态，即请求医师充分告知，它所对应的是医师的告知义务。而患者传统的生命权和健康权则表现为消极的权能形态，即患者的生命和健康不受侵害。需要明确的是，侵害患者的自我决定权并不必然带来患者健康利益的损害。所以，对告知后同意规则来说，患者的自我决定权是保障其健康权的桥梁。
四、患者自我决定权的基本构造
农村的土地整理以及土地复垦，往往不是村镇居民或者村级单位能够独立完成的。土地整理以及土地复垦需要相对较高的资金运作。在资金方面，政府投资要作为主要的引导主力，大力吸引和鼓励社会资金对土地整理进行投入。要能够形成以村镇居民为主，多方经济组织参与其中的综合性、扶持性、多远化的投资模式。毕竟村镇居民扩充耕地以及获取更多建设土地的重要途径就是通过土地整理以及土地复垦。
同时，随着医学生殖技术的进步，人类生命的从无到有也逐渐变成一种可以人为控制的行为，医务人员如何介入这类事务，而患者的个人决定权又如何界定边界，都激发了许多讨论。此外，维持和延长生命的技术也不断得到发展，如使用呼吸机、注射营养液、冷冻技术等，也限制了患者选择“安乐死”的自我决定权。然而，医疗科技的发展，无论拓宽了患者自我决定的范围，还是限制了自我决定权的行使，都已成为促进患者自我决定意识苏醒和加强的催化剂。
不过，受传统文化影响，在我国阻碍患者自我决定权的不只是“医事父权”，还有以家庭价值为主的“亲属父权”——这是由我国台湾地区学者杨秀仪提出的概念，主要用来描述该地区医疗文化下独特的医患关系模式。在此模式中，患者亲属基于保护患者的心态，会“父权式”地替患者过滤医疗资讯、并做出医疗决定。[14]如在医疗实务上，亲属经常会要求医师向罹患重症的患者隐瞒病情，并替患者作出医疗决定。因此，在这样的情境之下，法律制度及司法实务如何设置、运作，才能保障患者的自我决定权，值得深思。
自我决定权的具体内容的范围，即便在自我决定权提出较早的日本，也有多种观点。有学者认为，“自我决定权”是涵盖在“幸福追求权”范畴内的人格自律权，并将其定义为是指“与个人人格生活息息相关的私人事务，有不受公权力介入、干涉而个人可以自行决定的自由”，如结婚或不结婚的自由、生育或不生育的自由、离婚或不离婚的自由、抽不抽烟的自由、发型服装选择的自由，等等，[15]简单而言就是自己的事情自己决定。因此，自己决定权具有个人自己独特的生活样式、自己私人问题自己解决的特征，可以说是一种自己管理的权利。也有学说认为，自我决定权是拥有独立内容的权利，是实践追求幸福所不可或缺的权利；但幸福追求权并非没有限制，基于社会连带性的内在制约，当其与公共利益相抵触时，必须受到约束。[16]还有学说将自我决定权限定在“和人格生存不可或缺”、重要的“私人事项、不受公权力干涉、可以自行决定的权利”。[17]
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总的来说，日本学说中关于自我决定权，是以保护对象的私人事务的内容为主，而这种自主权落实到人格权中，则表现为以不危害他人的情形为限，除非在紧急状况或公益等必要的情形，对于自己的躯体、四肢、器官、骨骼、血液及衍生品（指/趾甲、毛发）等，个人都具有自主决定的权利。
综上所述，笔者认为，自我决定权的内容应涵盖以下类型：第一，有关生命、医疗与身体状态的自我决定权，如是否接受检查、诊疗或注射疫苗等；第二，有关生育事项的自我决定权，如生产、堕胎与避孕等；第三，有关家庭的形成、维持事项的自我决定权，如结婚、离婚及同居等决定；第四，其他有关个人生活方式的自我决定权，包括个人外形、名誉等。235.
参考文献
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Discussions on the Legal Theory of Patients'Self-determination
Wang Lisha
Abstract: Medical activities are highly professional and patients have to follow doctors'orders in the patriarchal era.However,with the development of society and the evolution of social consciousness,patients'consciousness of self-determination is gradually improving.By combing the theoretical basis and legislative evolution of patients'self-determination,this paper summarizes the definition and characteristics of patients'self-determination,and points out that the content of this right should cover the aspects of life,medical treatment,state of health,fertility,family formation and maintenance,as well as other aspects related to personal lifestyle.
Key Words: patriarchalism;self-determination consciousness;self-determination right
*基金项目： 本文系2017年教育部人文社科规划基金项目“新药临床试验法律问题研究：从受试者自我决定权切入”（项目编号：17YJAZH081)和北京中医药大学青年教师科研项目“《中医药法》视野下中药管理及其产品责任研究”(项目编号：2017-JYB-JS-050)的阶段性成果。
作者简介： 王丽莎，北京中医药大学人文学院法律系副教授，主要研究方向为医事法。
(责任编辑：刘牧宇)
标签：家父主义论文; 自我决定意识论文; 自我决定权论文; 北京中医药大学人文学院法律系论文;