西宁市第一人民医院 风湿免疫血液科 810003
系统性硬化症也称为硬皮病、进行性系统性硬化，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的全身性结缔组织病。可累及心、肺、肾及消化道等内脏器官，引起多系统损害。［1］本病任何年龄都可发病，发病随年龄的增加而增高，高峰年龄为30~50岁；女性发病率为男性的3~4倍；临床上可分为局限型、弥漫型、重叠型和无硬皮型。我科针对一例系统性硬化症患者的护理问题采取相应的护理措施，取得了良好的效果，现将护理体会报告如下。
病例介绍
患者，女性，49岁，因“双手遇冷后变白变紫3年伴胸闷、气短3年”收住我科。患者于3年前双手遇冷后出现皮肤变白，青紫，伴有双手轻微麻木感，无关节肿胀、疼痛、畸形。无口、眼干，无畏光、皮疹、发热，无呼吸困难、吞咽困难等症状，无肌无力症状，当时未重视，此后上述症状逐渐加重。在我科住院治疗，诊断为系统性硬化症。入院查体：精神可，颜面皮肤及双前臂皮肤发硬，无四肢关节肿胀。入院行肺部CT示：双下肺肺间质纤维化，胃镜示：慢性萎缩性胃炎，食管钡透示：食管硬化符合硬皮病改变。
护理
1.心理护理。患者由于长期患病，产生悲观、消极情绪，并为前途命运担忧，我们主动与患者交流，评估患者的心理动态，鼓励患者表达自身感受，并向患者讲解系统性硬化症的相关知识，帮助患者正确认识疾病，解除其思想顾虑，使其心理上产生信任感和安全感，教会患者掌握自我护理知识及自我放松的方法，鼓励患者保持健康乐观的情绪，树立战胜疾病的信心。
2.饮食护理。患者由于病变已累及食管，出现食管硬化，表现为吞咽困难，吞咽无力，反酸、烧心的症状，我们指导患者进半流质或流质饮食，给予高蛋白、高热量、高维生素、清淡可口、易消化的低盐饮食，嘱患者多食新鲜水果、蔬菜。忌辛辣及刺激性食物，忌咖啡，以免导致血管收缩。吃固体食物时多饮水，片状药物研成粉末和水冲服，进食时尽量取坐位，或取头高脚底20。倾斜位以减少胃-食管返流，并遵医嘱给予胃动力药吗丁啉口服治疗，指导患者少食多餐，细嚼慢咽，休息时适当抬高头部，以免发生呛咳造成窒息。
3.雷诺现象护理。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆患者入院时我们首先对该患者肢端皮肤温度、颜色进行评估。嘱患者注意气候变化，全身保暖，手足可用棉手套、棉袜保护、可戴帽和多穿衣，避免受凉。
4.皮肤受累的护理。系统性硬化症患者由于末梢血液循环差，故肢端易并发感染，且感染不易控制。我们首先评估患者皮肤损伤的范围，皮肤弹性的变化，嘱患者避免强光暴晒及冷热刺激，防止外伤，避免搔抓，以免擦破皮肤，按摩局部皮肤，注意保护肢端和关节突出部位，防止皮肤破损，保护患者的手和手指，尽量避免接触冷水，避免过多洗澡以免皮肤干燥，洗澡温度要适宜水温过低易引起血管痉挛；水温过高组织充血水肿加重，从而影响血液循环，禁止用热水烫水。注意患者个人卫生，常修剪指甲，，保持皮肤及口腔清洁完整，，对于患者皮肤干燥、瘙痒情况，在洗浴后我们给予3%水杨酸软膏涂搽避免搔抓效果较好。
5.呼吸道护理。本例患者双下肢肺间质纤维化，患者出现胸闷、气短症状，我们积极配合医生治疗呼吸道感染，嘱患者防止劳累，避免着凉感冒，密切观察呼吸的频率、节律、深浅度，遵医嘱给予吸氧，为防止意外做好气管切开的准备工作。
6.功能锻炼。鼓励患者进行屈伸肘、双臂、膝及抬腿等活动。进行上臂的旋转运动以增进血液循环，功能锻炼的强度与幅度应循序渐进，以患者能耐受为宜。病情允许时宜经常下床活动，注意安全。对关节僵硬应予以按摩、热浴或辅以物理治疗。
7.出院指导。告知患者坚持正规用药的重要性，在用药过程中不宜轻易换药，轻易停用，严格遵医嘱服药，讲解用药方法及注意事项，提高患者依从性，了解药物副作用及防护措施，避免使用对病情不利或对受累脏器有损害的药物。学会自我病情监测，病情加重时，及时就医。并提供返院及电话咨询方面的教育。制定适当的活动计划。注意生活规律，保证睡眠时间。
讨论
本病目前尚无特效药物，治疗的目的是改善生存率，预防内脏器官受累，停止或减缓皮肤、内脏器官受累进程。［1］所以系统性硬化症的护理显得尤为重要。本例患者在我科住院期间，我们根据患者的具体情况，与医生共同对患者进行有计划、有目的的健康宣教，经常到患者床旁巡视，了解患者的痛苦与需求，用我们娴熟的护理操作技能为患者做各种治疗、护理，并对患者做好出院宣教。护士对患者个体化有针对性的护理，对疾病的控制非常有利，本例患者出院后坚持门诊随访，病情控制良好。
参考文献：
[1]陈红，梁燕，王英.风湿免疫科护理手册.第1版.北京：科学出版社，2011.55-62.
作者简介：杨海红，西宁市第一人民医院 风湿免疫血液科 主管护师 本科
论文作者:杨海红
论文发表刊物:《健康世界》2015年31期供稿
论文发表时间:2016/4/19
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