(南昌大学第一附属医院泌尿外科, 江西 330006 )
摘要：目的：了解膀胱癌泌尿造口患者造口适应情况。方法：采用质性研究，以半结构式深度访谈法，对16例出院后膀胱癌泌尿造口患者进行造口术后适应情况访谈，并以Colaizzi现象学分析法对资料作整理、归纳及分析。结果：提炼出4个类别：应对困难、“病人”身份，疾病不确定感、情绪反应。结论：造口患者适应情况较差，存在诸多适应问题。医护人员应给予足够的信息支持和心理支持，促进患者适应，提高患者生活质量。
关键词：膀胱癌；泌尿造口；出院患者；适应
目前根治性膀胱切除术并行不同方式的尿流改道是肌层浸润性膀胱癌标准治疗方式[1]。膀胱癌根治性切除尿流改道有三种改道方式：原位新膀胱术、Bricker术、输尿管皮肤造口术，其中Bricker术和输尿管皮肤造口术需要在腹壁形成造口。虽然这两种手术方式能够挽救患者生命，但是术后患者排尿通道改变需要终身携带造口袋，对患者生理、心理及社会各方面的适应造成重要影响。研究表明，永久性结肠造口患者在术后4 个月内对肠造口的适应存在明显困难[2，3]。本研究对膀胱癌泌尿造口患者进行深入访谈，了解其适应状况并进行原因分析，旨在为术后患者提供更好的护理，提高其适应水平，改善生活质量。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法，于2015年5～7月对符合纳入标准并同意参与本研究的16例膀胱癌泌尿造口患者进行访谈。样本量按信息饱和原则确定。研究对象纳入标准：疾病诊断为膀胱癌；行Bricker术或输尿管皮肤造口术；术后出院患者；能充分表达自己内心真实体验的患者；自愿参与本研究。排除标准：合并其他癌症的患者；同时行肠造口的患者。所有患者造口产品完全自费；均为肌层侵润性膀胱癌；年龄为48～73岁，平均（56.6±10.2）岁；造口术后时间为1个月～14个月，平均4.8个月；已婚14例，丧偶2例；男性者10例，女性者6例；小学及以下者5例，初中者9例，高中者1例，大专者1例；100%处于退休未工作状态，其中2例病退，14例离退；≤1000元/月者6例，1001～2000元/者6例，2001～3000元/月者2例，≥3001元/月者2例；完全自理者2例，部分依靠他人护理者6例，完全依靠他人护理者8例。
1.2 资料收集
采用深度访谈方法，根据皋文君的造口适应量表预先制定半结构式访谈提纲作为访谈指引，在患者来造口门诊复诊或咨询时由研究者实施，主要围绕患者出院后的造口适应情况进行访谈，内容包括：造口术后恢复情况、有无适应困难、造口术后生活改变情况、术后面对造口的态度、目前状况等，时间为30-40min。访谈内容经访谈对象同意后，采取录音笔和笔记记录的形式进行记录。
1.3 资料分析
对访谈录音资料进行文字转录，根据Colaizzi[4]现象学分析法进行整理：①仔细阅读访谈记录；②吸取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点进行汇集；⑤逐级提取主题并命名；⑥返回参与者求证。本研究随机选取了4例患者对结果分析进行求证。
2 结果
对访谈录音资料进行文字转录，经过反复的阅读、比较、归纳、总结，共提炼出四个一级主题。
2.1 应对困难
2.1.1 造口自我护理困难 绝大多数患者在造口护理上有困难且依赖性较强。本研究16例患者中仅2例能完全自理，部分依靠他人护理者6例，完全依靠他人护理者8例。患者H：“我从住院到出院都是我老婆在帮我换袋子，我自己没学过。”患者J：“我换过袋子，但是贴的没我女儿好，所以基本上都是女儿在换。如果女儿要出门一般都是给我换好再出去的。”患者O：“我眼睛看不清楚，手也不太灵活，没办法自己护理”。
2.1.2 社交受限 所有患者均表示术后社交活动有改变，社交活动受到了不同程度限制。但随着造口时间延长，患者能做出相应调整。患者A：“我刚开始的时候都不怎么出门，总担心漏尿、担心袋子掉。现在（术后1年余）好多了，基本上比较正常，可以出去散步，可以去跳跳广场舞。”患者E：“没生病的时候喜欢打羽毛球，现在不打了，和朋友下棋。前几天带着一包护理用品和朋友出去钓鱼了，我就在湖边换的袋子。”患者F：“我是农民，没有什么体育活动。以前常打麻将和扑克，现在玩的少了。大多时候在家里走动一下，偶尔去地里浇浇菜。”
2.1.3 经济压力 14例患者表示造口产品使用明显增加经济负担，为了节约支出，多数患者选择延长造口袋粘贴时间或选择更便宜的造口产品。患者C：“造口袋太贵了，我以前住院的时候用的是凸面的，现在改成了一件式的。”患者D：“我贴袋子技术很好（开心地大声说并竖起拇指，用骄傲的眼神望着我），差不多是15天到20天换一次袋子。皮肤也都还好，平时会有点痒。”患者L：“医院要是能报销多好。我现在收入就不多，每个月为这个造口都要花很多钱（叹气，无奈的望向自己的造口）。”患者P：“我儿子帮我在网上买的这种袋子，比医院的便宜，粘性很好。换袋子的时候有时候都撕不掉，撕的皮肤都痛，有一次还把这里的皮肤撕破了一点（手指向造口周围皮肤）。”
2.2 “病人”身份 由于造口术后患者尿流改道、形象变化、心理应激、造口护理以及一系列生活方式的改变，100%的患者表示没有从手术中恢复过来，自己现在是一个病人。患者B：“我这样子怎么是正常人呢，就是一个病人嘛！（语气不满）”患者E：“没有从手术中恢复过来，一直觉得自己不健康。”患者G：“造口被衣服遮起来的时候我觉得自己是正常人，掀开衣服的时候觉得自己是病人（术后11个月）。”患者I：“我这哪能正常，一会儿漏尿，一会儿皮肤问题，一会儿又尿路感染的，还浑身痛，我都烦死了。
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2.3 疾病不确定感
2.3.1 担心原发疾病复发 由于膀胱癌造口患者基本上为侵润性膀胱癌，以及患者对癌症的恐惧心理，所有患者对癌症复发表示担心。患者K：“我做了这个手术后能活多久？能活3年吗？（紧张地望着我）”患者M:“肯定担心啊,也不知道手术有没有把肿瘤切干净，万一没切干净就有可能复发。”患者N：“手术前我不知道我得了癌症，要是知道是癌症我就不做这个手术了。受几年罪还不是一样会死。”
2.3.2 担心造口并发症 大部分患者（10/16，62.5%）缺乏造口并发症相关知识，不清楚造口并发症类型，容易将造口并发症与原发疾病是否复发进行联系。患者I：“我身体抵抗力越来越差了，都尿路感染过好几次了，我估计我活不过五年。”患者P：“我之前造口边上长的那个东西（肉芽组织增生）是不是癌症复发了？”
2.4 情绪反应
2.4.1 消极悲观 由于无法接受癌症，无法接受造口造成的形象变化以及所带来的一系列生活变化，多数患者（7/16,43.8%）呈现出消极悲观的态度。患者N：“早知道是这个样子我就不做手术，宁愿死了。现在活的真的太痛苦了。”患者I：“我从做完手术到现在就浑身痛，前几天感染又住院了。现在右边袋子里都是血尿。俗话说：“好死不如赖活着”，可我现在真的是宁愿死，生活质量太低了。”
2.4.2 被动面对与接受 随着时间推移，任何排斥都无法改变事实，一部分患者（6/16,37.5%）开始被动接受。患者D：“既然做了这个造口就只能慢慢接受，也没有其它办法，谁让我得了癌症呢！”患者O：“像我这种情况也没办法乐观起来，做这个造口是没办法中的办法，又没有其它选择，只能接受。”
2.4.3 主动面对与接受 一些比较乐观开朗的患者（3/16,18.7%）能够正确的看待造口手术，保持乐观的态度。患者A：“我都想开了，我之前是癌症，做了这个造口手术后活下来了。我现在活一天就是赚一天，为什么要为这个造口感到不开心，我要每天都开开心心的。”患者M：“我和好几个造口的患者有联系，平时有问题我们都会电话联系。我总是安慰他们，他们都说我心态好，都向我学习。”
3 讨论
3.1.1 造口自我护理困难 自我护理能力是促进个体维持身心最佳状态，从而达到适应目的的最有效手段[5]。本研究中，100%的患者表示造口护理有难度，其中仅有两位能完全自理。原因分析为：?参与本次研究的造口患者平均造口时间为4.8个月，造口术后时间短,造口护理技术不熟练、早期并发症较多以及心理上未能接受造口是影响患者自我护理适应困难的重要因素；?术后住院期间造口护理主要由家属或者医护人员完成，造口患者获取的造口护理知识不足，出院后自我护理能力受到极大限制；?膀胱癌患者年龄偏大，一般为50～75岁[6]。本组患者平均年龄为56.6±10.2岁，可能术前就需要家人照顾，术后需要被照顾的心理则更强。④患者术后早期情绪较消极，不愿进行自我护理。56.3 %的患者表示术后一个月完全依赖他人护理。由于处在术后早期，患者身体健康和情绪都未能完全康复，家属对患者更加照顾和迁就,增强了患者的依赖心理。
3.1.2 社交受限 造口术后，患者尿路重建，尿流通道改变。由于尿液的24小时不可控性，术后造口患者需要终生佩戴造口袋，对身体形象造成较大改变。同时由于尿液异味、造口底盘脱落风险等加重患者自卑心理，造成患者不愿意过多地与他人进行交流与接触。其次，虽然原则上除过于激烈或容易与他人碰撞的活动（如篮球、足球等）不能参加外，患者的其它活动不受限制，但是很多患者不愿意进行爬山、打球等“激烈”活动，更多偏向于散步、打牌、钓鱼等“温和”活动。
3.1.3 经济压力 本研究中，100%患者处于未工作状态，100%患者造口产品属于自费，收入减少，支出增加，患者经济压力增加。在收入减少支出增加的情况下，患者会选择延长造口产品使用时间或选择更便宜的替代品，反而忽略了其所产生的副作用，如患者D贴袋20天致皮肤瘙痒、患者P选择便宜替代品致皮肤撕脱伤。这些信息提示医护人员在进行造口护理时要考虑患者经济情况，并教会患者选取合适的替代品。但解决患者经济压力的根本办法是国家拓宽医保政策，将造口产品完全纳入医保报销范围。
3.2 “病人”身份 虽说造口不是疾病，仅仅是排尿通道的改变，但是术后一系列改变（包括生理、心理、外形、造口并发症等）都使患者自觉处于疾病状态，特别是对于术后并发症较多或身体整体健康欠佳的患者，其疾患状态更严重。患者长期自认的疾患状态严重影响着患者重返家庭、重返社会以及健康身份的重塑。
3.3 疾病不确定感 疾病不确定感是指缺乏确定与疾病有关事物的能力，即当疾病事件不明确、高度复杂，相关信息缺乏或不能预测结果时，缺乏对疾病事件判断的能力[7]。本组患者全部表示对疾病复发表示担忧，原因分析为：?根治性膀胱切除术并行不同方式的尿流改道是肌层浸润性膀胱癌标准治疗方式[1]。本组研究的患者均为侵润性膀胱癌，原始疾病较为恶化；?造口术后并发症包括造口并发症（尿路感染、尿液外渗、输尿管支架堵塞、造口回缩、造口狭窄）和造口周围皮肤并发症（周围皮炎、肉芽组织增生、尿酸结晶等）[8]。其中输尿管皮肤造口患者尿路感染发生率为90%[9]，造口回缩发生率为83.3%[10]，造口周围皮肤并发症发生率为15%-65%[11-13]。造口术后并发症较多、发生率较高，并发症的发生加重患者担忧心理；?患者缺乏疾病相关信息及造口相关信息。
3.4 情绪反应 膀胱癌造口术后处于应激状态下的患者表现出不同的情绪反应。本组患者多表现为消极悲观或被动面对与接受，分析原因为：?造口术后时间偏短（平均4.8个月），患者缺乏足够有效的心理调适时间；?癌症诊断、造口后形象改变、长期造口护理、造口并发症、经济压力等多重应激对患者造成多方面压力。
4 启示与思考
本研究中患者术后适应情况较差，存在诸多适应问题。在患者的适应过程中提示医护人员支持不够，影响患者适应。在日后，医护人员需要向术后出院患者提供全面信息支持，包括疾病信息、造口相关信息、饮食与活动指导等，不断完善延续性护理，促进患者适应，提高患者生活质量。
参考文献：
[1]薛胜.膀胱癌不同尿流改道术生活质量评估和疗效研究[D].蚌埠医学院,2011.
论文作者:汤利萍, 熊柱凤
论文发表刊物:《中国医学人文》2015年第9期供稿
论文发表时间:2015/11/6
标签：患者论文; 术后论文; 膀胱癌论文; 并发症论文; 疾病论文; 皮肤论文; 癌症论文; 《中国医学人文》2015年第9期供稿论文;