摘要：目的：通过评估2014年10月至2016年9月来我中心舒缓疗护科病人，了解病人的来源与结构，分析目前舒缓疗护存在的问题，研究出相应的对策，让更多需要的肿瘤晚期病人享受舒缓疗护服务。方法：采用EpiData3.1软件统计设计数据库和自制的调查问卷进行调查，SPSS19.0软件进行卡方检验。结果：患者多数都自行就诊，转诊病人较少，且多是自己通过普通他人介绍或电子媒体了解舒缓疗护信息，患者就诊过程中很少被主动告知舒缓疗护，亦很少有人主动了解舒缓疗护。而在调查的两年度中，Fisher精确检验两年度患者人数上无统计学意义。结论：加大舒缓疗护理念宣传及完善转诊制度势在必行。
关键词：舒缓疗护；病人；来源；
舒缓疗护亦是临终关怀，目前主要针对肿瘤晚期患者，让其平静地、无痛地、有尊严的走完人生的旅程。上海市目前有76家舒缓疗护单位，本社区卫生服务中心作为上海市首批舒缓疗护试点单位，长宁区唯一收治肿瘤晚期患者单位，从2012年8月开设舒缓疗护科以来，床位由12张增加至36张。本研究通过对2015年及2016年我中心舒缓疗护科病人进行问卷式调查，从而发现问题，并针对问题提出对策和建议，以便提高资源优化使用，让舒缓疗护项目良好的发展。
一、资料与方法
1、 研究对象
2014年1月至2016年10月通过我中心“临终病人病情（生存期）评估单”收治的病人或委托人（在病人无法正常交流的情况完成相关调查）。2014年10月至2015年9月年共评估180人，收治144人，接受调查136人，拒绝调查8人；2015年10月至2016年9月共评估197人，收治145人，接受调查138人，拒绝调查7人。
2、 方法
采用EpiData3.1软件统计设计数据库和自制的调查问卷进行调查，调查均由我中心从事舒缓疗护工作医生、护士及社工共同完成，数据库双人录入，双人核对。SPSS19.0软件对数据进行卡方检验。
二、结果
2.1通过分析2014年10月至2015年9月病人来源结构，我中心病人来源占据首位的是自行就诊，其次为本区各社区卫生服务中心家庭医生转诊，上级医院转诊数量最少。而在各社区家庭医生转诊中，2014年10月至1015年9月各社区家庭医生转诊占12.5%，2015年10月至2016年9月所占比例为7.3%，考虑与2014年7月25日长宁区卫计委举行的《长宁区各社区与二级医院关于临终关怀病人转诊问题座谈会》有关，提出转诊纳入考核绩效，而未具体实施，导致后续未有效的发展。两年度人数差异无统计学意义，见表1。
表1中心舒缓疗护病人来源按时间分组分析（单位：人；%）
2.2通过分析我中心自行就诊病人信息来源分析，被调查人中，有124位通过普通他人介绍获取舒缓疗护项目信息，74位通过电子媒体获取，通过医疗圈他人介绍获取信息入院仅有60人，通过纸质媒体入院有16人。两年度人数差异无统计学意义，见表2
表2自行就诊中患者信息来源按时间分组分析（单位：人；%）
2.3入院被调查病人中，在入院前就诊过程中，有74人曾被告知过有舒缓疗护项目存在，可在就近舒缓疗护病房度过人生的最后旅程，有200人从未被告知过。两年度人数差异无统计学意义，见表3
表3肿瘤患者就诊过程是否有被告知过有舒缓疗护项目存在按时间分组分析（单位：人；%）
2.4对于舒缓疗护项目，被调查者中有64位主动了解过，且了解舒缓疗护意义，自己愿意入住舒缓疗护科，有210位从未主动了解过，在被各大医院拒收后，无奈才选择入住舒缓疗护科。两年度人数差异无统计学意义，见表4。
表4肿瘤患者是否主动了解过舒缓疗护按时间分组分析（单位：人；%）
三、讨论与建议
1讨论
1.1随着目前肿瘤发病率的上升，死亡率的上升，但多数患者对死亡的惧怕，不了解舒缓疗护项目存在的意义，以为舒缓疗护只是无奈地等死，放弃治疗，而不是有尊严地、减少痛苦地走完人生的最后一段旅程，所以多数人不愿主动了解舒缓疗护，更愿意想办法怎样才能入住大医院，每天予大量的补液，能化疗就化疗，能放疗就放疗，就算患者本身拒绝每日扎几针，不愿承受放化疗的副反应，家属也过不了“不孝”的心理那关。加剧了对舒缓疗护的排斥。
1.2目前医疗科技的告诉发展，生活水平的不断提高，肿瘤的早发现、早诊断、早治疗做的越来越好，但是在就诊过程中，无论是医护人员及患者家属，为了让患者保持良好的心态，大多数都将病情轻化，更不会直接告知肿瘤最终转归，从而导致舒缓理疗不能更好地宣传，导致真正想得到舒缓疗护服务的患者得不到及时的消息来源，只能靠年轻家属多方打听，已得到过舒缓疗护服务病人家属介绍，网络查询等了解。增加患者及家属获取信息的困难。
1.3在恶劣的医患关系中，患者目前多自行就诊，少数与家庭医生及床位医院“关系好”的，才能及时转诊，可能存在患者不好意思提及自己的诉求，医生不好意思提及自己的想法；亦可能患者、家属及医生均不了解舒缓疗护，不知道生命的最后还有一个地方愿意收留；亦可能存在利益的趋势，强行的使用各种治疗手段，达到延长生命的目的。目前转诊的不完善，使得得到舒缓疗护服务人无法增多。
四、建议
2.2加大舒缓疗护理念的宣传：让更多的人了解舒缓疗护存在的意义，不仅让更多肿瘤患者无痛苦，平静、又尊严的走完一生，又让医疗资源得到合理的分配，解决二三级医院床位紧张，住院困难等。通过此次病人来源分析，可以加大电子媒体及纸质媒体的宣传，可以以公益广告的形式；加大医务人员本身对舒缓疗护的认知，在患者就诊过程中有意宣传舒缓疗护理念，社区家庭医生在肿瘤病随访时做好宣传工作。
2.3完善转诊制度：肿瘤科相关医生及社区家庭医生，需首先知晓舒缓疗护项目，加深对舒缓疗护的认识，认同舒缓疗护的理念，了解转诊的流程，能自行评估患者生存期，了解入院标准，简化转诊流程，如家庭医生评估后只需盖医生处方章，无需改医院公章等，做到你需要，我就服务，让舒缓疗护良好的发展。
五、 结束语
随着舒缓疗护的发展，越来越多的人做到了优生优死。当然，影响舒缓疗护发展存在多方面因素，排除本研究所提及的，还有舒缓疗护医护人员本身问题，医保政策的倾斜问题，减轻痛苦对症药物的问题，社会力量支持的问题等。但最重要的是广大群众理念改变的问题，只有在思想上改变，才能改变行为，做到知-信-行，才能最好的享受舒缓疗护服务。
参考文献：
〔1〕施永兴，刘红炜.上海市社区安宁舒缓疗护（临终关怀）服务调研报告，2014
〔2〕施永兴，王荣光.缓和医学理论与生命关怀实践.上海科学普及出版社，2009
〔3〕韩秀英，李玉萍.临终关怀之探讨.实用护理杂志，1999,15（3）：50
论文作者:金樱 徐爱萍 刘彦霞
论文发表刊物:《中国医学人文》2017年第1期
论文发表时间:2017/5/18
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